Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022

Pendant 3 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2022.

Aujourd’hui, nous vous présentons, Lucie, atteint d’amyotrophie spinale de type 1, la plus jeune de nos ambassadrices qui incarne la victoire du Téléthon sur la maladie avec l’une des premières maladies traitées par thérapie génique.

Lucie, 1 an et demi, traitée par thérapie génique en novembre 2021

Lucie est née le 7 février 2021. Au mois de juin la même année, le choc est brutal : Alice et Corentin apprennent que leur fille est atteinte d’une amyotrophie spinale de type 1, une maladie souvent mortelle avant l’âge de deux ans. Cinq mois plus tard, le ciel semble s’éclaircir : Lucie est traitée par thérapie génique.

Progressivement, Lucie retrouve de la force. Elle se tient fièrement assise, gigote au rythme de la musique et relève la tête pour attraper son doudou ou encore faire de grands sourires. Sa maman nous parle de cette évolution « Ses progrès sont flagrants. C’est une véritable chance et ça, c’est grâce aux avancées considérables réalisées par le Téléthon ». Découvrez son histoire en cliquant ici.