Les vidéos FAI2R de l’été : Quelles difficultés pour les maladies orphelines ?

Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie.   Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]

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Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022

Pendant 3 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2022. Aujourd’hui, nous vous présentons, Lucie, atteint d’amyotrophie spinale de type 1, la plus jeune de nos ambassadrices qui incarne la victoire du Téléthon sur la maladie avec l’une des premières maladies traitées par thérapie génique.   Lucie, 1 an et demi, […]

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