Au sommaire du VLM n° 217
DOSSIER – COMPRENDRE
40e Téléthon : une histoire de familles
L’EVENEMENT
Le Printemps des coordinations : cap sur le 40e Téléthon !
DECRYPTER
– Mieux comprendre le système immunitaire pour mieux traiter les maladies neuromusculaires
– Givinostat : où en est-on ?
– Myosite à inclusion, un traitement à l’essai en France
VIVRE
– Remboursement des fauteuils roulants : une avancée mais des freins à lever
– Projet de grossesse : je me lance !
– Tout pour mieux vivre la chaleur estivale
– Hygiène intime : tout ce qu’il faut savoir
– CHOISIR : Toilettes adaptées : petits aménagements, grande liberté
– MES DROITS : La restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi
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Lire l’article de VLM : « Tout pour mieux vivre la chaleur estivale »,
L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : « Myosite à inclusion, un traitement à l’essai en France »
N’oubliez pas également votre nouvelle série Mes droits, issue des articles du VLM !
Nouveau repère, Savoir et Comprendre : « les clés d’une scolarité réussie«
L’afm-Téléthon vous met à disposition, un article du VLM N°216 « tout pour bien préparer les prochaines vacances »
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VLM est le magazine d’information de l’AFM-Téléthon. Pour retrouver tous les trimestres l’actualité des maladies neuromusculaires dans tous les domaines : recherche, médical et social, abonnez-vous !
Bonjour,
Et merci pour toutes ces informations dans lesquelles je cherche toujours des réponses à mes interrogations par rapport à la scléromyosite qu’on a diagnostiquée chez moi en mars 2022 seulement, alors que je perdais en capacités physiques, de manière insidieuse, que je m’essoufflais beaucoup, sans explication puisque « mes constantes » étaient bonnes. Il aura fallu une visite chez une rhumatologue pour qu’elle souffle à mon médecin généraliste la nécessité de pratiquer un EMG pour « soupçon de myopathie ». C’est ce qui a mis en route, enfin, la recherche de ma pathologie.
Je lis avec intérêt tout ce qui est publié au sujet des myosites, mais je me demande toujours si « la mienne », si je peux la nommer ainsi, fait partie de ces myosites à inclusion.
Si vous avez une réponse, je prends volontiers.
Belle et bonne journée à toutes et tous.
Rose