Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2022

Aujourd’hui, nous vous présentons Lou, atteinte du Syndrome de Leigh. Elle a déjà perdu son petit frère de la même maladie et Lou n’a que 30 % de chance d’atteindre l’âge adulte. Il faut donc faire vite pour trouver un traitement.

Lou, 13 ans, atteinte du syndrome de Leigh

Lou nait le 31 mai 2009, suivie deux ans plus tard par son petit frère Hugo. Rapidement, Virginie et Jonathan observent que leurs deux enfants présentent des retards similaires. C’est en 2016 que les médecins diagnostiquent une maladie mitochondriale, le syndrome de Leigh, chez Lou et Hugo. En 2017, le petit garçon, plus atteint que sa grande sœur, décède à l’âge de 6 ans. Pour Lou « chaque anniversaire est une victoire ».

Deux ans plus tard, en 2019, Virginie décide de rentrer dans le combat. « Quand on découvre que nos deux enfants souffrent d’une maladie très rare pour laquelle il n’existe pas de traitement, on est seuls au monde. En 2019, je me suis dit qu’il fallait que j’agisse. Lou a une épée de Damoclès au-dessus de la tête alors il faut se dépêcher de trouver un traitement. Il faut que je fasse quelque chose et vite ! ça ne sera peut-être pas pour elle, mais pour tous les autres enfants. ». Découvrez son histoire en cliquant ici.