Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2024

Aujourd’hui, nous vous présentons Félicie. Elle a 14 ans et après 7 ans d’impasse diagnostic, elle sait enfin de quoi elle est atteinte : d’une calpaïnopathie. C’est une myopathie des ceintures qui détruit son cœur et ses muscles petit à petit. Elle est désormais obligée de se déplacer en fauteuil roulant.

Les progrès en thérapie génique offrent des perspectives prometteuses, mais le temps presse pour cette jeune fille et sa famille.

Pour lire toute l’histoire de cette jeune fille, rendez-vous sur la page AFM-Téléthon

« C’est dur quand tu comprends que la maladie est évolutive, qu’elle est incurable et qu’elle aura un impact sur ses capacités cardiaques et respiratoires… il a fallu batailler pour avoir des réponses et on continue pour en avoir encore, mais pas question de lâcher. Il faut s’accrocher et aller de l’avant ». Jessica, sa maman