Retour sur la Journée DMJ à Necker

Samedi 4 octobre 2025 a eu lieu la journée d’informations des dermatomyosites juvéniles à l’hôpital Necker-enfants malades à Paris organisée par l’ afm-Téléthon et le Dr Bader-Meunier.

Le matin après une présentation du GIMI (Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires) par Mlle LHUILLERY Sandrine, plusieurs médecins se sont succéder afin de nous expliquer cette pathologie.

• D’abord le Dr Bader-Meunier a expliqué la problématique du diagnostic et les traitements utilisés en 2025. Elle a aussi parlé de guérison dans une majorité de cas.
• Ensuite M. Frichot, kinésithérapeute, a parlé du rôle de la rééducation et de son importance à tous les stades de la pathologie. (diagnostic, traitement, rémission)
• Enfin les Dr Gitiaux, Dr Rodéro et Dr Duffy nous ont détaillé les différents protocoles de recherche pour aboutir à de nouveaux traitements avec notamment la venue sur le marché des Anti-interféron Alpha et Bêta.

Après chaque présentation, un temps de questions-réponses était pris ce qui a été beaucoup apprécié par le public et les internautes (en visio), constitué essentiellement de parents. Les réponses ont été claires et accessibles à tout le monde afin de répondre au mieux aux inquiétudes de chacun.

Enfin la matinée a été clôturé par Mme Le Bihan, directrice intérimaire du service régional île de France AFM-Téléthon qui nous a présenté les différents réseaux AFM-Téléthon et Mme JANIN, autrice et illustratrice du livre « Doudou, prêt pour l’aventure ». Un livre qui explique la dermatomyosite aux enfants et à leur famille. Ce livre a vu le jour grâce à un appel à projet FAI2R et édité par les éditions Katana Santé.

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L’après-midi a été consacrée à un temps de paroles de tous les participants volontaires dirigé par Mme Michon, psychologue à l’AFM-Téléthon.

Ce moment fut rempli d’émotions et de partage d’expériences très riches. Chacun est reparti avec un sentiment d’espoir et de partage.