La 19ème édition de la journée internationale des maladies rares aura lieu le 28 février 2026.
La Journée des maladies rares est un mouvement mondial coordonné, dédié aux maladies rares, qui œuvre pour l’égalité des chances sociales, des soins de santé et de l’accès au diagnostic et aux thérapies pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
Depuis sa création en 2008, la Journée des maladies rares a joué un rôle crucial dans la construction d’une communauté internationale des maladies rares — multi-maladies, mondiale et diversifiée, mais unie dans son objectif.
La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le 28 février (ou le 29 février les années bissextiles, jour le plus rare de l’année). Créée et coordonnée par EURORDIS en partenariat avec plus de 70 associations nationales de patients dont l’AFM-Téléthon, cette journée constitue un puissant levier pour mobiliser les efforts de plaidoyer aux niveaux local, national et international.
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Dans le cadre de la journée internationale, de nombreuses manifestations s’organisent en France et dans le monde pour faire connaître les maladies rares.
https://www.rarediseaseday.org/category/events/?Past=false&Country=France
Besoin d’aide ? Vous êtes concerné par une maladie rare ou en attente de diagnostic ?
Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation au 0 800 40 40 43 ou sur le site www.maladiesraresinfo.org
Pour plus d’informations :
www.plateforme-maladiesrares.org
www.alliance-maladies-rares.org.
www.fondation-maladiesrares.org
