80 671 222 €. Merci infiniment ! Depuis le Studio du Lendit à Saint-Denis et surtout depuis toute la France – en particulier les 4 villes ambassadrices Caudebec-lès-Elbeuf, Clermont-l’Hérault, Gujan-Mestras et Morestel – des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et ses milliers d’animations. Un […]
78 051 091 euros. Merci infiniment ! Les 30 heures du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. De Guebwiller à Cassis, en passant par Dijon, Lorient et le Cap-Ferret, des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et […]
Dermatomyosite : un microbiote intestinal particulier ? Le microbiote intestinal des personnes atteintes de dermatomyosites serait moins diversifier que les autres surtout si elle s’accompagne d’une inflammation pulmonaire. Article Maladies neuromusculaires : une forte préférence pour une consultation en cabinet plutôt qu’en télémédecine Un enquête Nord américaine explique que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires préfèrent […]
Une avancée pour l’anesthésie dans les maladies neuromusculaires Le 259ème groupe de travail de l’ European NeuroMuscular Center (ENMC) s’est fixé pour objectif de rassembler dans une publication les différentes consignes pour l’anesthésie de certaines maladies neuromusculaires. Article l’ENMC, c’est quoi? Fondé en 1992, l’European NeuroMuscular Center a pour objectif de favoriser la recherche dans les […]
Les vacances arrivent à grands pas et avec nos pathologies ça se prépare. Aujourd’hui, on vous présente la carte urgence à avoir sur vous en toute circonstance ! C’est angoissant mais imaginez-vous un instant seul, inconscient suite à un malaise ou un accident, pris en charge par une équipe médicale d’urgence. Personne de votre […]
– Myopathies inflammatoires idiopathiques liens entre pneumopathie interstitielle et auto-anticorps spécifiques de la myosite – Un sous-type plus sévère de syndrome des anti-synthétases – Une étude norvégienne précise le profil clinique des formes chroniques de dermatomyosite juvénile – Un cas de myopathie auto-immune nécrosante avec des lésions cutanées inflammatoires – L’évaluation […]
L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile. L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire. […]
Après les annonces du 1er Ministre, M.CASTEX et le Ministre de la Santé, M. VERAN, de commencer la vaccination des patients dits « à risque ». Les associations de malades et les filières de Santé Filmenus et FAI2R se sont mobilisées pour sortir dès aujourd’hui les recommandations et la liste des patients prioritaires pour la vaccination à […]
Alors que la vaccination est en marche pour la COVID19, les malades atteints de pathologies rares s’interrogent sur le type de vaccin: ses effets, son efficacité. Il est vrai que les essais nous ont exclus et que nos interrogations sont légitimes. Filnemus a publié un document qui nous explique ce qu’est un vaccin ARNm (2 […]
Avec le contexte sanitaire actuel, faire un point sur la vaccination nous parait essentiel. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon a mis à jour son savoir et comprendre sur la vaccination. Ce document est à lire en complément des informations spécifiques à nos maladies auto-immunes de FAI2R. Ce nouveau fascicule est disponible dans le nouveau VLM (n°195) avec […]