Un Grand MERCI

78 051 091 euros. Merci infiniment !   Les 30 heures du Téléthon 2022 se sont achevées sur un compteur de 78 051 091 euros. De Guebwiller à Cassis, en passant par Dijon, Lorient et le Cap-Ferret, des millions de personnes ont retrouvé cette chaleur exceptionnelle et cette fête unique qui caractérisent le Téléthon et […]

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Les dernières brèves scientifiques de Myoinfo par l’AFM-Téléthon et FAI2R

Dermatomyosite : un microbiote intestinal particulier ? Le microbiote intestinal des personnes atteintes de dermatomyosites serait moins diversifier que les autres surtout si elle s’accompagne d’une inflammation pulmonaire. Article   Maladies neuromusculaires : une forte préférence pour une consultation en cabinet plutôt qu’en télémédecine Un enquête Nord américaine explique que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires préfèrent […]

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Les dernières brèves scientifiques de Myoinfo de l’AFM-Téléthon et de FAI2R

Une avancée pour l’anesthésie dans les maladies neuromusculaires Le 259ème groupe de travail de l’ European NeuroMuscular Center (ENMC) s’est fixé pour objectif de rassembler dans une publication les  différentes consignes pour l’anesthésie de certaines maladies neuromusculaires. Article l’ENMC, c’est quoi? Fondé en 1992, l’European NeuroMuscular Center a pour objectif de favoriser la recherche dans les […]

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Qu’est-ce que la carte d’urgence ?

Les vacances arrivent à grands pas et avec nos pathologies ça se prépare. Aujourd’hui, on vous présente la carte urgence à avoir sur vous en toute circonstance !   C’est angoissant mais imaginez-vous un instant seul, inconscient suite à un malaise ou un accident, pris en charge par une équipe médicale d’urgence. Personne de votre […]

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L’Institut de Myologie nous informe des dernières avancées scientifiques

– Myopathies inflammatoires idiopathiques liens entre pneumopathie interstitielle et auto-anticorps spécifiques de la myosite   – Un sous-type plus sévère de syndrome des anti-synthétases   – Une étude norvégienne précise le profil clinique des formes chroniques de dermatomyosite juvénile   – Un cas de myopathie auto-immune nécrosante avec des lésions cutanées inflammatoires   – L’évaluation […]

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L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile.   L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire.   […]

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l’AFM-Téléthon et les filières de santé se mobilisent pour vous!

Après les annonces du 1er Ministre, M.CASTEX et le Ministre de la Santé, M. VERAN, de commencer la vaccination des patients dits « à risque ». Les associations de malades et les filières de Santé Filmenus et FAI2R se sont mobilisées pour sortir dès aujourd’hui les recommandations et la liste des patients prioritaires pour la vaccination à […]

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Un nouveau « savoir et comprendre » sur la vaccination.

Avec le contexte sanitaire actuel, faire un point sur la vaccination nous parait essentiel. C’est pourquoi l’AFM-Téléthon  a mis à jour son savoir et comprendre sur la vaccination. Ce document est à lire en complément des informations spécifiques à nos maladies auto-immunes de FAI2R.   Ce nouveau fascicule est disponible dans le nouveau VLM (n°195) avec […]

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L’AFM-Téléthon et FAI2R nous font part de leurs dernières brèves scientifiques

Maladies neuromusculaires : le sport est bénéfique Une étude, effectuée sur 67 patients atteints de différentes maladies neuromusculaires, prouvent l’efficacité de la pratique sportive régulière.   Dermatomyosite avec anti-MDA5 : trois sous-groupes distincts : Une étude parue ce mois-ci montre 3 types d’atteintes pour ce même anticorps. Cela confirme la complexité des myosites et la […]

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