Mohamed : ses espoirs avec la prochaine thérapie cellulaire dans la myosite à inclusions

J’ai commencé à avoir des symptômes de faiblesse musculaire en 2015, j’avais 67 ans. Au début c’est la jambe qui s’affaiblissait. Ensuite l’autre jambe a commencé à faiblir ainsi que les 2 bras. Les mains sont atteintes, mais à l’heure actuelle j’arrive à plier mes doigts et à attraper des objets.

Suite à l’apparition spontanée d’un hématome, j’ai dû aller aux urgences et c’est là que j’ai rencontré le Pr Allenbach. Depuis je suis suivi par lui.

En 2016, j’ai eu une biopsie musculaire (qui s’est très bien passée) ; ça a confirmé la myosite à inclusions.

Dès le début le Pr Allenbach m’a prescrit du Certican ; je le supporte très bien. D’abord 4 comprimés de 0,7 mg par jour à raison de 2 prises espacées de 10h) pendant un peu plus d’un an. Mais en 2019, ce médicament m’a fait avoir un début de diabète de type II. Donc il a fallu diminuer à 2 comprimés de 0,5 mg par jour. Cette année, lors de ma dernière consultation, le Pr Allenbach a constaté que je ma dégradais vraiment beaucoup ; il a donc augmenté le dosage et aujourd’hui je prends 2 comprimés de 0,7 mg.

A l’heure actuelle, je ne plus porter une bouteille d’eau. J’ai des pertes d’équilibres. Je marche avec des béquilles et accompagné. Je ne plus sortir seul. En ce moment, l’ascenseur est en panne ; je suis donc bloqué chez moi … Je ne peux plus emprunter les escaliers, que ce soit à la descente ou à la montée.

Par contre, je fais du pédalage avec un pédalier – je l’utilise aussi pour les mains (4x 15 mn). Sur les conseils de ma kiné, j’alterne le sens du pédalage pour protéger mon dos.

Je vais faire partie des premiers essais de reconstruction musculaire par thérapie cellulaire. On me prélèvera des cellules dans le ventre, et après transformation on me les injectera dans le bras ou dans la cuisse, je ne sais pas. Je vous tiendrai au courant dès que ça commencera.

Le week-end dernier, il y avait le Téléthon à la télé. J’y participe comme chaque année, je me sens vraiment concerné: l’essai rapamycine (dont Certican) est financé par l’AFM-Telethon. Je ne sais s’ils vont en parler.

Bon courage pour ceux qui sont atteints.

 

Ce témoignage a été transféré de notre ancien blog. 

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