Aujourd’hui, nous vous partageons l’histoire inspirante d’Adèle, une talentueuse étudiante de 19 ans en 3ème année de dessin animé 2D, qui est atteinte de dermatomyosite. À l’âge de 13 ans, Adèle a vu sa vie chamboulée par la dermatomyosite. Les difficultés à marcher, à parler et même à manger ont perturbé son quotidien au […]
J’ai commencé à avoir des symptômes de faiblesse musculaire en 2015, j’avais 67 ans. Au début c’est la jambe qui s’affaiblissait. Ensuite l’autre jambe a commencé à faiblir ainsi que les 2 bras. Les mains sont atteintes, mais à l’heure actuelle j’arrive à plier mes doigts et à attraper des objets. Suite à l’apparition spontanée […]
J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]
J’ai 46 ans, je suis née en Moselle près de METZ, tombée malade à 11 ans, arrêt de la marche (fauteuil roulant) à 16 ans ! Je suis l’ainée de 3 enfants, jamais aucun cas dans la famille. En 1979 la maladie était encore plus rare et « inconnue ». On a d’abord pensé à des rhumatismes […]
Diagnostiquée dans un premier temps d’une dermatomyosite en 2012, le diagnostic s’affinera en syndrome des anti-synthétases en 2014. Merci infiniment à Valérie pour l’humour et le courage dont elle fait preuve pour résister à cette épreuve. Sa sagesse également de gérer sa maladie comme elle le fait . Nul doute que son témoignage sera […]
Je m’appelle Brigitte et je suis atteinte de « myosite à inclusions », diagnostiquée en 2014, à la suite d’une biopsie musculaire. Je suis suivie à la Pitié Salpêtrière, par le Pr O. Benveniste, à l’Institut de Myologie depuis cette date. A ce jour, aucun traitement n’est efficace, les séances de kiné et les exercices que l’on […]