Myosite à inclusions : thérapie cellulaire en phase I

     Voici les dernières informations concernant cet essai novateur. Le Pr Benveniste (HP Pitié-Salpétrière – Paris), notre médecin référent,  nous a fait l’honneur de nous faire part de ses avancées lors d’un entretien en visio. Le Pr Benveniste est le chercheur principal de cette étude. Des délais de réalisation rallongés  : protocole et Covid […]

Lire la suite

Les dernières brèves scientifiques de Myoinfo par l’AFM-Téléthon

Dermatomyosite : les anti-TIF1γ, un marqueur à suivre Les anti-TIF1y de type IgG2 permettrait d’identifier les personnes les plus à risques de développer un cancer.   Myosite à inclusions : des avancées repérées en congrès Le Pr AUTHIER (Hôpital Henri Mondor, Créteil) va conduire un nouvelle essai clinique avec le ruxolinitib pour les personnes atteintes de […]

Lire la suite

Savoir et comprendre « essais maladies neuromusculaires »

La Fiche Technique Savoir & Comprendre « Essais neuromusculaires en cours et en préparation dans le monde » (Décembre 2022, 10ème édition) a été mise en ligne. Ce document rassemble tous les essais thérapeutiques en route dans le monde entier par maladie à la fois en biothérapies innovantes, en pharmacothérapies, en études observationnelles et autres […]

Lire la suite

On partage, on vous informe et on échange…

Dans cette rubrique, on vous partage les articles/myosites parus sur notre page facebook. (du 01/02 au 14/ N’hésitez pas à vous y abonner : https://www.facebook.com/groupegimi.fr 1. Dermatomyosite juvénile vs dermatomyosite de l’adulte  – 01/02/22   dermatomyosite de l’enfant // de l’adulte Quels points communs ? Quels différences ? Il y a des points communs certes, mais […]

Lire la suite

les brèves scientifiques de Myoinfo

Myosite à inclusions : une atteinte des muscles, pas du cerveau Une équipe de médecins britanniques a montré que les dépôts de protéines béta-amyloïdes et Tau qui se déposent sur les muscles dans la Myosite à inclusions, ne se déposent pas sur les neurones et donc n’entrainent pas une dégénérescence du cerveau comme dans la maladie […]

Lire la suite

Les dernières avancées de l’Institut de Myologie pour les myopathies inflammatoires

Dermatomyosite juvénile : à chaque auto-anticorps spécifique, son tableau clinique. La présence d’auto-anticorps dits « spécifiques des myosites »  aide à poser un diagnostic et la nature des auto-anticorps permet de mieux poser le tableau clinique. Voir article   Le développement de l’Arimoclomol s’arrête dans la myosite à inclusions. La physiopathologie de la myosite à inclusions pourrait […]

Lire la suite

Groupe de parole et de soutien Myosite à Inclusions – 8 avril 2021

Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon. C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams). Par la suite, […]

Lire la suite

Nouvelles brèves scientifiques de l’AFM-Téléthon !

Myosite à inclusions : le sirolimus montre une certaine efficacité. Des résultats positifs qui semblent stabiliser l’évolution de la maladie et bientôt une phase III à l’international.   Difficultés à avaler en cas de myopathie : en parler pour mieux les soigner Les problèmes de déglutition peuvent intervenir dans beaucoup de myopathies, qu’elles soient génétiques […]

Lire la suite

Mohamed : ses espoirs avec la prochaine thérapie cellulaire dans la myosite à inclusions

J’ai commencé à avoir des symptômes de faiblesse musculaire en 2015, j’avais 67 ans. Au début c’est la jambe qui s’affaiblissait. Ensuite l’autre jambe a commencé à faiblir ainsi que les 2 bras. Les mains sont atteintes, mais à l’heure actuelle j’arrive à plier mes doigts et à attraper des objets. Suite à l’apparition spontanée […]

Lire la suite