Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000.
En France, les 6 000 à 8 000 maladies rares identifiées à ce jour touchent chacune moins de 30 000 personnes soit 4,5 % de la population. Du fait de leur nombre cumulé, on estime que 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30 millions d’Européens touchés. Ainsi, nous croisons et côtoyons tous les jours des personnes porteuses d’une maladie rare sans forcément le savoir.
En France, les Plans Nationaux Maladies Rares, fruits d’une forte mobilisation des associations de malades et de la Plateforme Maladies Rares, ont permis de faire reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique.
Grâce à l’implication associative, ces 3 plans ont permis de mettre en place 387 centres de référence, 1844 centres de compétences, 23 filières santé maladies rares, une banque nationale de données, 24 plateformes d’expertise maladies rares…
Cet évènement universel œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, l’accès aux soins et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare, à travers des actions de sensibilisation organisées dans le monde entier.
Découvrez les évènements près de vous : raredisasday.org
Besoin d’aide ? Vous êtes concerné par une maladie rare ou en attente de diagnostic ? Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation au 0 800 40 40 43 ou sur le site www.maladiesraresinfo.org
Pour plus d’informations :
www.alliance-maladies-rares.org.
