– Ses caractéristiques principales sont : faiblesse progressive des membres et atrophie musculaire asymétrique qui peuvent entraîner des chutes et une capacité de préhension réduite. C’est une myosite très handicapante qui évolue lentement.
– L’électromyogramme et la biopsie musculaire sont les principaux outils de diagnostic. Les niveaux de CPK sont en général situés entre 300 et 2 000 U/L.
– Les muscles des patients sont à la fois touchés par de l’inflammation et de la dégénérescence. Ces deux phénomènes se retrouvent dans la biopsie musculaire dont le profil diffère de celui des autres myopathies inflammatoires.
– Le traitement fait appel à la kinésithérapie, l’activité physique douce et à l’adaptation de l’environnement du patient. Les médicaments immunosuppresseurs traditionnellement utilisés pour traiter les autres myopathies inflammatoires ne sont pas efficaces.
Plus d’infos ici (en anglais) :https://www.cmaj.ca/content/196/14/E486.
Bonjour,
Ne serait il pas possible sur votre site de créer un onglet de communication pour les personnes qui veulent se mettre en relation pour parler de leur maladie et échanger sur celle-ci. (Traitement, activité, exosquelette, médecin, progès à venir sur les traitements concernant la maladie, etc…)Avec une sous arborescence sur cet onglet, pour pouvoir choisir la maladie pour laquelle on est intéressé ?
Bonjour,
Je vous remercie de l’intérêt que vous portez à notre site mais nous ne sommes que quelques bénévoles et ne pouvons pas gérer un groupe de discussion par maladie.
Je vous joins l’adresse d’un groupe privée facebook où plusieurs personnes ayant des myopathies inflammatoires discutent entre elle. En espérant que ça réponde à votre demande.
https://www.facebook.com/groups/2307597712835382
Bon courage
Cordialement
Le GIMI