C’est quoi, une myopathie nécrosante auto-immune ?

Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec ce mois-ci les myopathies nécrosantes auto-immunes.   Les myopathies nécrosantes auto-immunes (MNAI) sont des maladies rares, on estime qu’elles touchent entre 2 et 5 malades pour 100 000 personnes. Elles font partie des maladies auto-immunes. Elles peuvent atteindre les enfants ou les adultes, […]

Lire la suite

L’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile.   L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire.   […]

Lire la suite

veille bibli FAI2R

Du diagnostic au pronostic : revisiter la signification de l’expression musculaire d’ISG15 dans les myosites juvéniles Résumé par le Docteur Alain MEYER Les myosites juvéniles constituent un groupe hétérogène avec des difficultés diagnostiques et des incertitudes pronostiques. Des biomarqueurs sont nécessaires pour mieux prédire le pronostic et guider le traitement. Les auteurs de cette série […]

Lire la suite

Amandine : la dermatomyosite foudroyante de sa maman.

Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve. « A […]

Lire la suite

Myosites & rémissions

Dans la littérature médicale, on trouve beaucoup de statistiques concernant l’évolution de la maladie, mais peu en fait concernant le pourcentage de rémission définitive. Et lorsqu’on cherche de l’info sur internet, c’est vite démoralisant.   Faisons le point pour toutes les myosites :   Dermatomyosite, myosite nécrosante auto-immune, myosite de chevauchement, syndrome des anti-synthétases : […]

Lire la suite

Myosite à inclusions (MI) : vers un nouvel élément de diagnostic ?

L’étude en lien met en parallèle la maladie d’Alzheimer et la MI avec la détection de la protéine TAU (1). Rappelons que les lésions caractéristiques de la MI consistent en l’apparition de vacuoles bordées dans les cellules musculaires. Ces vacuoles (voir graphique) sont composées -entre autres (2)- de cette protéine TAU. Ladite protéine est présente […]

Lire la suite

G.F : en errance de diagnotic avec des signes de myosites. Quel parcours !

G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance […]

Lire la suite

Pascal, ancien professeur de sport, témoigne de la myosite à inclusions

Voici le témoignage de Pascal, qui analyse l’apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu’ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! C’est impressionnant et motivant !   MON TÉMOIGNAGE SUR LES PREMIERS SYMPTÔMES.   Je situe le début de ma […]

Lire la suite