L’augmentation de la Créatine Phosphokinase (CPK) dans le sang est souvent associée à une myopathie inflammatoire. Une étude publiée début novembre souligne l’importance de mesurer également le taux d’aldolase. Pourquoi ? Dans cette étude, 34 patients atteints de myopathies acquises diverses (dont 8 atteints de dermatomyosite) ont présenté un taux de CPK normal mais […]
Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec ce mois-ci les myopathies nécrosantes auto-immunes. Les myopathies nécrosantes auto-immunes (MNAI) sont des maladies rares, on estime qu’elles touchent entre 2 et 5 malades pour 100 000 personnes. Elles font partie des maladies auto-immunes. Elles peuvent atteindre les enfants ou les adultes, […]
L’annonce du diagnostic est souvent très déstabilisant. Et après, on fait quoi ? Notre filière de santé FAI2R a conçu avec ces associations partenaires, dont le GIMI, un tryptique pour vous aider après ce moment difficile. L’AFM-Téléthon met aussi à votre disposition un « savoir et comprendre » sur l’annonce du diagnostic d’une maladie neuromusculaire. […]
Du diagnostic au pronostic : revisiter la signification de l’expression musculaire d’ISG15 dans les myosites juvéniles Résumé par le Docteur Alain MEYER Les myosites juvéniles constituent un groupe hétérogène avec des difficultés diagnostiques et des incertitudes pronostiques. Des biomarqueurs sont nécessaires pour mieux prédire le pronostic et guider le traitement. Les auteurs de cette série […]
Avoir dès que possible un diagnostic c’est avoir l’assurance de commencer les traitements au plus tôt et d’éviter que la maladie s’installe ! Et là, on nous questionne souvent à ce sujet : à qui s’adresser quand on pense qu’on a des symptômes de myopathies inflammatoires ? La filière FAI2R nous informe à […]
Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve. « A […]
Dans la littérature médicale, on trouve beaucoup de statistiques concernant l’évolution de la maladie, mais peu en fait concernant le pourcentage de rémission définitive. Et lorsqu’on cherche de l’info sur internet, c’est vite démoralisant. Faisons le point pour toutes les myosites : Dermatomyosite, myosite nécrosante auto-immune, myosite de chevauchement, syndrome des anti-synthétases : […]
L’étude en lien met en parallèle la maladie d’Alzheimer et la MI avec la détection de la protéine TAU (1). Rappelons que les lésions caractéristiques de la MI consistent en l’apparition de vacuoles bordées dans les cellules musculaires. Ces vacuoles (voir graphique) sont composées -entre autres (2)- de cette protéine TAU. Ladite protéine est présente […]
G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance […]