Meg témoigne du difficile parcours avec une polymyosite : amélioration, rechute, et la nécessité de se freiner

J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial (Dieu merci) a pensé me faire prescrire lune analyse de C.P.K. (créatine phosphokinase, enzyme dont la présence dans le sang, permet d’aider au diagnostic d’atteinte musculaire). Résultat : mes CPK étaient à 6500 ! Pour une femme la normale se situe entre 0 et 170.

Après des recherches je me suis dirigée vers la Salpêtrière et depuis je suis suivie par le professeur Olivier Benveniste dans le service du Professeur Herson.

J’ai commencé à 80 mg de corticoïdes. J’étais horrible mais tellement soulagée. Maintenant je prends 10 mg mais j’ai 25mg de méthotrexate (immunosuppresseur) par semaine. J’ai fait une rechute après l’arrêt du méthotrexate l’année passée. Aujourd’hui, ça va, mais j’ai encore ces dyspnées d efforts. Dans l’ensemble, je le vis bien. Je ne travaille plus mais j’essaie de faire ce que je peux pour vivre normalement et quand j’en fais trop je le paie. Je crois qu’il faut vivre à son propre rythme avec cette maladie et écouter son corps mais en essayant de ne pas trop y penser. Je vous souhaite bon courage à tous.

Cela me fait tellement plaisir de me retrouver parmi vous ; je vais profiter de l’occasion pour ajouter quelques précisions sur le parcours de ma maladie et du traitement pour ceux que ça intéresserait.
Avant que la maladie me tombe dessus j’étais une femme très active, trop active aux yeux de mon mari qui vit à 20 km/h.
Je travaillais, j’étudiais à l’université, je m’occupais des enfants et je trouvais même le temps de m’occuper chaque jour de mes vieux parents, ce que je ne regrette pas car aujourd’hui il ne me reste que ma bonne vieille mère, qui s’inquiète pour moi, alors que je m’inquiète pour elle, mais je continue de veiller sur elle avec certes beaucoup moins d’énergie. Mais ça me fait tellement plaisir.

Enfin tout ça pour vous dire qu’on ne peut pas tout faire dans la vie, qu’il faut je crois choisir ce qui mérite l’attention, abandonner le reste ou le reporter. C’est comme l’année passée, j’étais en rémission à 5mg de cortisone. J’avais l’autorisation d’arrêter le méthotrexate mais je n’ai pas su me tenir tranquille. Je me suis remise à courir en négligeant même les dyspnées d’effort (je me croyais tirée d’affaire) et trois mois plus tard la rechute était inévitable (C.P.K. à 1500)… Reprise du méthotrexate et le Cortancyl à 30 mg en décroissance jusqu’à 10 mg et légère rechute (C.P.K. 450 puis 350 mais stable en 3 mois). Alors le professeur m’augmente la dose de méthotrexate que je prenais à 20 mg et que je prends aujourd’hui à 25 mg avec une amélioration.

Je dois tout faire pour que ça dure et j’ai même autorisé mon mari à me ligoter s’il le faut, car je le reconnais, le repos me fait du bien et améliore mon état.

MEG

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