LE 17 FÉVRIER 2017 Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, responsable du Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage. Au-delà de son parcours, elle nous parle d’une complication, rare dans les myosites de l’adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications. Un long chemin avec la maladie : Voilà maintenant 36 ans […]
Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]
Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]
Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]
J’ai été diagnostiquée en 2010 (polymyosite) après 9 mois de douleurs qui s’intensifiaient jour après jour à la suite d’un vaccin. Les premiers médecins pensaient à un rhumatisme articulaire puis à une polyarthrite rhumatoïde. Ce n’est que lorsque je ne pouvais plus rien faire et que j’ai eu du mal à respirer qu’un interniste génial […]
Gérer ma dermatomyosite…. J’ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j’ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m’aider à remonter la pente si ce n’est moi-même ! Si je ne commençais pas à m’accepter avec cette DM, […]