Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche. Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio […]
Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve. « A […]
La dermatomyosite (DM) est une pathologie auto-immune rare et hétérogène, caractérisée par une atteinte inflammatoire non infectieuse des muscles et de la peau associée à une vasculopathie qui représente l’élément physiopathologique prédominant. La dermatomyosite juvénile (DMJ) est plus rare que la dermatomyosite de l’adulte. Parmi les signes cliniques de la maladie, on retrouve l’atteinte musculaire, cutanée, mais […]
Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique. Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog. Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne […]
G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance […]
Lorsqu’une vie bascule suite un rappel de vaccin. Voici ci-dessous le témoignage précis de Michelle qui nous interpelle. A la fin de son témoignage elle informe de son souhait d’être contactée par des personnes ayant connu les mêmes effets secondaires suite à un vaccin. En avril, je tentais de tailler un arbuste avec un coupe-branche […]
Voici le témoignage de Pascal, qui analyse l’apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu’ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! C’est impressionnant et motivant ! MON TÉMOIGNAGE SUR LES PREMIERS SYMPTÔMES. Je situe le début de ma […]
Voilà mon histoire sans rentrer dans les détails. Je m’appelle Aurélia et j’ai 40 ans. Depuis ma 2ème grossesse j’ai enchaîné des problèmes de lombalgies, de névralgies cervico-brachiales, soignées par anti douleur myorelaxant et anti inflammatoires. En septembre 2016 le corps craque. Trop de douleurs, trop de fatigue et surtout perte de force (impossible de […]
Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]
LE 17 FÉVRIER 2017 Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, responsable du Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage. Au-delà de son parcours, elle nous parle d’une complication, rare dans les myosites de l’adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications. Un long chemin avec la maladie : Voilà maintenant 36 ans […]