Bien-être et myosites de l’adulte : Comprendre et communiquer pour trouver des solutions adaptées

 

La gestion d’une maladie chronique comme la myopathie inflammatoire nécessite un engagement continu et une approche multidisciplinaire. Le patient doit respecter un traitement dense, incluant la prise régulière de médicaments, des séances de kinésithérapie voire de rééducation, et parfois même une intervention chirurgicale. En parallèle, il essaie de trouver le moyen de contrôler les symptômes au quotidien. Cela implique notamment d’avoir à gérer le stress, d’établir des limites personnelles et de maintenir une hygiène de vie saine. Pour affronter les défis liés à leur maladie chronique, le patient peut chercher un soutien auprès de :

Ses proches : il est important pour une personne atteinte de myosite de rester en contact avec ses amis et sa famille, même si elle ne peut pas toujours participer pleinement aux activités sociales. Les technologies de communication en ligne peuvent être utiles pour maintenir les liens sociaux.

 

Professionnels de santé : différentes pratiques et interventions en psychologie de la santé peuvent être bénéfiques pour aider les patients à gérer leur maladie et les émotions engendrées telles que les thérapies comportementales et cognitives (TCC) ou la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Il existe aussi des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) qui visent à aider le patient à mieux comprendre sa pathologie et la complexité de son traitement, à gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique. L’éducation thérapeutique est souvent dispensée par une équipe multidisciplinaire qui peut inclure des médecins, des infirmières, des diététiciens, des psychologues et d’autres professionnels de santé. Elle est adaptée aux besoins individuels de chaque patient, en tenant compte de sa culture, de son niveau d’éducation, de ses compétences en matière de santé et de ses préférences personnelles.

 

Groupes de soutien : la participation à des groupes de soutien peut offrir un espace pour échanger avec d’autres personnes confrontées à des défis similaires. N’oubliez pas, le GIMI reste à votre disposition pour répondre à vos interrogations. Nous assurons une permanence téléphonique chaque mardi de 10h à 17h (01 60 78 76 87). Vous pouvez nous contacter par mail (myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr) ou via Messenger sur notre page facebook.

 

Chaque patient est unique. Ses besoins le sont aussi. Communiquer ouvertement sur les changements physiques et émotionnels liés à la maladie permet de rechercher des solutions adaptées à ses besoins. Il ne faut surtout pas hésiter à consulter des professionnels de santé pour mieux affronter les difficultés rencontrées.