Francis témoigne d’un parcours bien difficile dû à une dermatomyosite depuis 2016.

Francis nous témoigne d’un parcours très éprouvant, mais qui aussi nous montre combien la résilience est forte chez lui. Nous regroupons les différents récits qu’ils nous a transmis sur ces années si difficiles. Merci beaucoup !

23 mai 2016

Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis.

Je vais le présenter en deux parties :

– le parcours à l’hôpital suite aux premiers symptômes (certes rébarbatif),

– mon ressenti après l’hospitalisation

Je me prénomme Francis, bientôt 54 ans.

1ère partie : le parcours médical suite aux premiers symptômes.

Après une première hospitalisation pour une autre pathologie en juin 2015, j’ai subi l’attaque d’une bactérie nommée Hélicobacter pylori pour laquelle un traitement d’éradication a été réalisé en juillet 2015.

Parallèlement, j’ai subi trois attaques consécutives du Staphylocoque doré (maladie neucosiomale attrapée à l’hôpital) traitées par antibiothérapie par Noroxine.

Ces attaques ont intensément altéré mon état de santé, et j’ai dû être hospitalisé le 27 novembre 2015 aux Urgences puis envoyé sur une clinique au service Urologie.

Les antibiotiques masquaient en fait un important abcès au rein droit (masse para-rénale de 11.5 par 7.5 cm). Après de nombreux examens et l’avis d’experts, j’ai été opéré le 14 décembre 2015 et le rein a été « sauvé » malgré les risques d’ablation de celui-ci au regard de l’énorme abcès constaté.

Le 5 janvier 2016 est apparu un érythème (lésion dermatologique) prurugineux péri-orbitaire. Dans un premier temps une hypothèse allergique a été émise.

Sorti de l’hôpital le 5 janvier, j’ai été de nouveau hospitalisé en toute urgence le 11 janvier 2016 pour l’altération totale de mon état général : difficultés de me lever d’une position basse, de m’asseoir, majorées par des chutes répétitives avec une quasi impossibilité de me relever du sol. Depuis ma sortie de l’hôpital, je ne mangeais pratiquement plus et je me retrouvais dans un état de faiblesse avancé.

A l’hôpital de Chalon sur Saône, le dermatologue a évoqué une possible Dermatomyosite.

Une apyrexie avec un souffle éjactionnel (souffle au coeur) de 2 à 3/6, des oedèmes (gonflement d’un tissu sous l’effet d’accumulation inhabituelle de liquide séreux) des membres inférieurs bilatéraux sans turgescence, diminution du murmure vésiculaire du quart inférieur du poumon gauche, abdomen souple sans hépato-splénomégalie, déficit proximal et axial du membre supérieur droit à 3/5 et membre supérieur gauche à 2/5 et proximal des membres inférieurs à 3/5 ont été diagnostiqués à l’arrivée au service.

S’y surajoutait une probable rupture de la coiffe des rotateurs (quatre tendons qui coiffent la tête de l’Humérus) de l’épaule gauche avec impotence.

De la cicatrice du rein (cicatrice de lombotomie (le long des côtes) avec deux zones de désunion méchées), les mèches sont imbibées de pus.

De plus, du point de vue dermique, une éruption violacée péri-orbitaire s’étendant du front au « scalp », des ecchymoses multiples, la porpura (écoulement anormal du sang au niveau de la peau ou des muqueuses) non palpable des membres inférieurs, et quelques lésions nécrotiques (dégâts cellulaires qui mènent à la mort prématurée non programmée des cellules dans le tissu vivant) de la face palmaire des doigts ont également été mis en évidence.

La situation s’est vite détériorée avec l’incapacité de me lever du lit, et des douleurs importantes aux membres limitant gravement les mouvements et perte progressive de la parole par manque de souffle et altération des muscles du larynx et du pharynx.

 

De nombreux examens ont été réalisés : biopsie musculaire du quadriceps droit, sur les lésions cutanées palpéables, capillaroscopie, scanners thoraco-abdomino pelvien, nombreuses analyses de sang… Alors que les lésions cutanées se sont nettement améliorées, l’état moteur s’est vite dégradé, avec une aggravation des troubles de déglutition (dysphagie) et une voix nasonnée.

 

Des immunoglobulines intraveineuses (2g/kg) du 22 au 25 janvier n’ont pas montré leur efficacité. Une aggravation d’un encombrement bronchique a conduit à la pose d’une sonde et d’autre part une anémie (baisse anormale d’hémoglobine) à une transfusion sanguine.

L’aggravation sur le plan respiratoire  a provoqué mon transfert en Soins Intensifs (aux dires des médecins, personne n’aurait misé sur moi  à ce stade…). J’ai ainsi côtoyé de très près la mort et je sais à présent quelle est la valeur et le bonheur de Vivre…

J’ai subi encore d’autres examens (scanners, échographies, IRM…).

J’ai présenté une épistaxis (hémorragie extériorisée des fosses nasales) à partir du 29 janvier qui s’est tarie avec méchage.

Après plus d’un mois « cloué » sur mon lit d’hôpital, j’ai dû réapprendre progressivement à me lever, à marcher avec de l’aide puis sans, à manger en passant progressivement de la nourriture mixée à un peu plus consistante sous le contrôle des infirmières pour éviter toute nouvelle fausse route (inhalation involontaire de fragments d’aliments solides ou liquides en cours de déglutition: une partie des aliments est orientée vers le pharynx puis les voies aériennes inférieures au lieu de passer par l’œsophage puis l’estomac) et à parler. Au début de mes problèmes de déglutition, j’ai failli mourir étouffé à cause d’une fausse route (merci à l’infirmière de m’avoir sauvé).

Le traitement correspondait à la prise par voie intraveineuse d’immunoglobulines (clairyg 2g/kg).

En quittant le service, le traitement consiste en deux comprimés d’Aldactome 50mg le matin, du Furosemide 40mg un demi comprimé le matin, du Propanolol 40mg un demi comprimé le matin et soir.

Puis une corticothérapie (Prednisone) et un traitement immunosuppresseur par Cellcept (500mg (deux comprimés matin et soir)) se sont rajoutés.

A présent, toutes les trois semaines, je dois passer quatre jours à l’hôpital pour une cure d’immunoglobulines sous voie intraveineuse car la dose prescrite n’est pas assimilable sous forme de cachets.

Parallèlement, je pratique des exercices cinq fois par semaine chez un kiné pour reprendre du muscle.

La cortisone (Prednisone) perturbe mon équilibre et maintenant mon taux de glycémie présente des anomalies et nécessite un contrôle strict. Finies les sucreries….

Tout ceci est très LOURD à subir mais c’est ce qu’il faut pour minimiser les effets de la maladie.

Après quatre mois d’hospitalisation (sans sortie !), j’ai été transféré dans un Centre de Rééducation : kiné, orthophoniste, ergonome, psychologue avec des journées bien chargées…

 

2ème partie: mon ressenti après l’opération.

L’annonce de ma Dermatomyosite, maladie incurable, a été un réel coup de massue pour moi. Je connaissais de loin les maladies auto-immunes, orphelines, mais de là à penser que cela m’arriverait un jour !

De plus, on m’a annoncé que dans 25% des cas cette maladie peut s’associer à un cancer : deuxième coup de massue.

Quand j’ai demandé ce qu’était la Dermatomyosite, le médecin m’a répondu que mes anti-corps attaquaient ma peau et mes muscles : troisième coup de massue ; je suis trahi par mes propres cellules. Je suis comme le seigneur d’un château attaqué par ses propres gardes qui ont délaissé les remparts et laissé les portes grandes ouvertes pour toute intrusion provenant de l’extérieur.

En effet les immunosuppresseurs ouvrent grande ouverte la voie aux bactéries et aux virus…

Pour moi, de formation scientifique, il m’est difficile d’assumer cette maladie sans comprendre son origine et actuellement personne n’est capable de le dire.

Le retour à la maison après quatre mois d’hospitalisation et quinze jours de rééducation furent un grand bonheur. A présent, je ressens la vie selon une nouvelle approche : chaque jour que Dieu fait est un Bonheur. J’apprécie énormément la vie et les bienfaits de celle-ci. Il faut positiver, cela est primordial.

Cependant, je ne vous cacherai pas des moments de déprime, comme actuellement avec une récidive de ma maladie : depuis plus d’une quinzaine de jours les rougeurs aux articulations des mains s’accroissent et depuis deux jours s’observe une hypersensibilité des dernières phalanges des doigts près des ongles.

Mes lectures sur internet m’ont amené à un article médical qui précisait que la « survie (en dehors de l’association à un cancer) est évaluée à 90% à 5 ans » et qu’environ 40% des patient seulement ont une récupération musculaire complète ». Cela n’est guère encourageant, mais face à cette maladie, il faut faire barrage avec son propre enthousiasme et son optimisme pour ne pas dégrader son état d’âme.

J’espère que Dieu me prêtera vie encore longtemps…

 

Lundi 27 juin 2016

Le moral n’est pas au top. J’ai passé 5 jours à partir du 17 juin dernier pour une nouvelle cure d’immunoglobulines à l’hôpital. Je suis soigné dans le service de Médecine Interne de l’hôpital de Chalon-sur-Saône par le docteur Monard.

Les résultats ne sont pas ceux escomptés durant ces 8 dernières cures.

Le mardi, dernier jour, j’ai dû subir 4 prises de sang ; une avant plus les trois autres après la prise d’immunosuppresseurs (Cellcept 500mg, trois cachets deux fois par jour) pour voir son évolution dans le sang.

J’attends le résultat de cette nouvelle « torture ». Je ne supporte plus aucune prise de sang ou pose de cathéters (je considère cela comme à une atteinte à mon corps, d’autant plus que mes veines n’apparaissent pas réellement et l’infirmière, si elle se trompe, pour moi c’est un enfer…).

La maladie, côté atteinte de la peau, réapparait plus tôt que lors des dernières cures (alors c’était environ 1 semaine et demi de « calme »), maintenant cela n’a pas duré 5 jours. Le visage, les mains et les genoux me montrent que si je l’ai oubliée (je ne sais comment), la maladie est toujours là et qu’elle me ronge à petit feu.

Lors de ma prochaine cure, on fera le point sur une éventuelle modification du traitement. En tout cas, une chose est sûre, les cures vont continuer à mon grand désarroi.

Si la » faucheuse » ne m’avait pas loupé, je n’aurais pas à subir cela…

Enfin, il me faut me redresser et continuer ce combat dont malheureusement les tenants et aboutissants ne sont pas liés à ma volonté. Je suis sur ce vaisseau qui prend l’eau, et j’écope moins rapidement que l’arrivée des venues d’eau. Le résultat semble irrémédiable, malheureusement…

Comme on le dit, après la tempête vient le beau temps ; mais celui-ci viendra-t-il pour moi ?

(Je suis d’accord pour la publication de mon message.)

Francis

 

Mercredi 29 juin 2016

Oui, vous avez sans doute raison, le beau temps reviendra.

J’attends l’infirmière chez moi que doit me faire une énième prise de sang. Que l’on me laisse vivre en toute quiétude au lieu de s’acharner sur un corps meurtri par la maladie et les examens.

Dans une semaine, je retourne à nouveau à l’hôpital pour une cure et cerise sur le gâteau : un EMG de la jambe droite.

Mes deux derniers EMG ont été réalisés alors que j’avais d’énormes œdèmes aux jambes. Ce que j’ai pu souffrir !  Et moi qui essaie de garder ma dignité, je n’ai pas réussi à contrôler mes cris et mes suppliques pour que l’on me laisse tranquille.

Je n’ai qu’une hâte, c’est de changer d’air et de voyager mais pour l’instant cela m’est impossible tant que maladie n’est pas sous contrôle (le sera-t-elle est jour ?…).

(Je suis d’accord pour la publication de mon message).

Francis

 

Ce témoignage a généré beaucoup de commentaires et a été transféré de notre ancien blog.

Nous n’avons pas eu la possibilité de réinstaller les commentaires qu’il a générés. Pour les lire dans leur intégralité en format pdf, cliquez ICI.