Plusieurs d’entre nous vont se reconnaître dans la lecture de ce témoignage. Premiers symptômes, incompréhension, errance de diagnostic, puis traitements, rémissions, rechutes… et la force puisée en nos ressources intérieures pour continuer à vivre « normalement » et cette volonté puissante de ne pas baisser les bras. Oui, les épreuves nous rendent plus forts. La preuve… Lisez […]
Le site FAI2R nous informe de 4 protocoles de recherche en cours concernant les myopathies inflammatoires : – Étude de l’expression des gènes, myosite à inclusion (résultats en février 2019) – l’Abatacept sous-cutanée, dermatomyosite, polymyosite, myosite nécrosante, dermatomyosite juvénile, myosite de chevauchement (résultats en juin 2021) – Octogam 10 % (immunoglobuline), dermatomyosite (résultats en mars […]
Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]
Une étude française démontre une efficacité identique entre immunoglobulines (Ig) administrées par voie intraveineuse et voie sous-cutanée. C’est la dernière brève scientifique. Les immunoglobulines (Ig), « produit dérivé du sang constitué de millions d’anticorps différents issus de milliers de donneurs sains différents« , sont une des thérapeutiques phares dans le traitement des myopathies inflammatoires. Deux modes d’injection existent : perfusions par voie veineuse, piqûres […]
Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]
Francis nous témoigne d’un parcours très éprouvant, mais qui aussi nous montre combien la résilience est forte chez lui. Nous regroupons les différents récits qu’ils nous a transmis sur ces années si difficiles. Merci beaucoup ! 23 mai 2016 Voici mon témoignage sur ma Dermatomyosite comme promis. Je vais le présenter en deux parties : […]
Bonjour à toi qui me lis. Je suis Tiflo. J’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 adorables et courageux garçons ( 9 et 6 ans). Je suis fleuriste à mon compte et je vis à la campagne. Je suis atteinte d’une polymyosite depuis mars 2015. Mais je peux aujourd’hui affirmer, avec du […]
Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]
Gérer ma dermatomyosite…. J’ai longtemps réfléchi à ma condition de malade lorsque j’ai perdu mon autonomie, lorsque je ne me reconnaissais plus ni mon visage ni mon corps, je me suis demandée qui pourrait m’aider à remonter la pente si ce n’est moi-même ! Si je ne commençais pas à m’accepter avec cette DM, […]