par GIMI

Groupe de parole et de soutien Myosite à Inclusions – 8 avril 2021

Impossible en ces périodes de confinement et COVID de programmer des journées d’information en région, comme celle que nous avions faites à Paris et Lyon.
C’est pourquoi nous vous proposons, dans un premier temps, des groupes de paroles et de soutien entre patients via des réunions web avec connexion sécurisée (logiciel Teams).

Par la suite, nous avons en projet d’organiser des web réunions informatives avec en première partie, des conférences de médecins spécialistes des myosites, puis questions-réponses des patients, et temps d’échanges. Nous prévoyons également des réunions avec des thématiques qui concernent les maladies auto-immunes (alimentation, kiné, etc…).

Notre premier groupe de parole et de soutien entre patients « Myosites juvéniles » du 6 mars dernier a été vraiment appréciée des familles participantes.

Nous espérons qu’il en sera de même pour cette réunion pour les personnes concernés par une myosite à inclusions.

Nous vous invitons donc à participer à cette 2ème réunion de partage d’expériences  :

Groupe de parole et de soutien entre patients
 Myosite à inclusions

– Le jeudi 08 avril  de 14h30 à 17h

Nous proposerons prochainement d’autres dates pour les myosites adultes (autres que les myosites à inclusions).

 

Avec ce groupe de parole et de soutien entre familles de patients :
Vous pourrez témoigner de votre expérience,  en abordant par exemple la façon dont s’est passé le diagnostic ; quelles ont été les manifestations cliniques ; quels impacts sur vous, sur votre famille ; comment gérez-vous le quotidien ?
Nous en parlerons ensemble en vous communiquant les informations que nous avons capitalisé en tant que pair (patients experts) comme la gestion de certains handicaps (ex. la dysphagie), essai en cours, thérapie cellulaire… etc !

📩 Vous pouvez d’ores et déjà vous inscrire en envoyant un e-mail au GIMI via ce lien, en précisant :

🔹 Vos nom et prénom et coordonnées.

🔹 Une brève description de votre histoire médicale  (date du diagnostic, évolution et symptômes…)
Vous recevrez un e-mail de confirmation d’inscription avec la procédure d’installation du logiciel Teams, puis un lien vers cette réunion (si nécessaire, nous pourrons vous guider par téléphone une semaine avant la réunion).

 

‼️ Attention, pour une bonne répartition du temps de parole, le nombre de places est limité à 8 personnes.

Mais n’hésitez pas à vous inscrire, nous organiserons d’autres réunions suivant le nombre d’inscription.

Nous sommes impatientes de vous rencontrer et d’échanger à vous.

Les organisatrices :
Anne-Elisabeth LAUNAY, Responsable GIMI
Laetitia-Rachel BOUZEZA, Equipière ressource GIMI
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