Laeti nous a quittés…
Bonjour à tous,
C’est avec une grande tristesse que je viens vous faire part du décès de Laetitia-Rachel Bouzeza.
Laeti était concernée par une myosite nécrosante auto-immune particulièrement agressive depuis 2000. Elle avait alors 24 ans. Puis une sclérodermie a été diagnostiquée en 2006.
Laeti avait donné sa démission en janvier dernier, car sa myosite était de plus en plus préoccupante.
Plus qu’une équipière, Laeti est une amie qui m’a apporté soutien dans des moments difficiles. Elle avait le mental d’une sportive, car elle était prof de tennis. Elle était déterminée dans ses actions, et dans son bénévolat. Nous nous étions vues en octobre 2020 à Saint-Raphaël, sa ville. Nous avions eu des discussions passionnées et passionnantes, évoqué bons nombres de projets…
Vous pouvez lire le témoignage qu’elle avait souhaité faire paraître sur notre blog en juillet 2016.https://myopathiesinflammatoires.afm-telethon.fr/576-2/
Laeti a été une des premières équipières du GIMI (en 2014). Elle a contribué à une action majeure de notre groupe : nous faire connaître des patients concernés par une myosite. Elle a construit le blog et la page facebook du groupe. En 2017, elle a démissionné car elle souhaitait être blogueuse indépendante en créant ses comptes twitter et facebook « Ma myosite ».
Elle y faisait des publications précises et pointues.
Son objectif , tel que défini sur sa page « Ma myosite » était le suivant :
« Mon objectif est de transmettre de l’information pertinente, fiable et récente, d’être active via différentes plateformes en vue de sensibiliser le public à nos maladies, d’orienter les patients vers les bons contacts. »
Elle m’a transmis sa rigueur, son éthique en tant que rédactrice et blogueuse, et son enthousiasme au sujet de la recherche et des nouvelles thérapies. Plus nous améliorions nos connaissances sur le système immunitaire, plus nous étions impressionnées par sa complexité…
Elle créait des infographies très pertinentes pour les patients, en lien avec la connaissance des myosites, toujours actualisée.
Et de part ce travail sur les réseaux, elle a adressé au GIMI, beaucoup de personnes désireuses d’échanger sur nos pathologies myosites. Et elle a continué à le faire même si elle avait démissionné car des personnes continuaient à la contacter pour avoir de l’aide.
Nous avons travaillé ensemble sur nombre de projets ; celui d’organiser des groupes de paroles l’avait remotivée à intégrer à nouveau le GIMI fin 2020 en tant qu’équipière ressource.
Elle souhaitait créer une ligne d’accessoires avec un logo « Myosite Angels ».
L’ensemble des équipiers du GIMI ainsi que ses anciens bénévoles, nos responsables et toutes les personnes qui ont travaillé avec elle à l’AFM-Telethon, se joignent à moi pour présenter nos très sincères condoléances à sa maman, et à sa soeur Emilie, ainsi qu’à ses proches familles et amis.
Repose en Paix, Laeti, mon amie.
Anne-Elisabeth Launay
Responsable du Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires/Myosites
Vraiment triste d’apprendre sa disparition, elle nous a informé sur nos maladies avec clarté et précision jusqu’au bout ! Toutes mes sincères condoléances à sa famille, ses amis dont vous Anne qui perdez non seulement une amie mais également une brillante coéquipière. 🥲
Laeti est une personne très chère pour moi, que je n’oublierai jamais. Elle laisse un grand vide. Merci pour ce bel hommage.
Toutes mes sincères condoléances à sa famille