Le 28 Février, c’est la journée internationale des maladies rares !
Pour la 16 ème édition de la journée internationale des Maladies rares, la thématique est « l’équité dans l’accès aux soins »
Il s’agit d’un évènement mondial, mis en place et coordonné par EURORDIS et accompagné par plus de 65 organisations de patients partenaires.
En France, c’est l’Alliance Maladies Rares qui coordonne la campagne de sensibilisation aux maladies rares autour de cette journée.
Les maladies rares constituent un problème mondial. Nous parlons, à ce jour, de 7000 maladies rares touchant d’après les estimations 300 millions de personnes dans le monde.
Cet évènement universel œuvre pour l’équité dans les opportunités sociales, l’accès aux soins et aux thérapies pour les personnes vivant avec une maladie rare, à travers des actions de sensibilisation organisées dans le monde entier.
Besoin d’aide ? Vous êtes concerné par une maladie rare ou en attente de diagnostic ? Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation au 0 800 40 40 43 ou sur le site www.maladiesraresinfo.org
Pour plus d’informations :
www.alliance-maladies-rares.org.
Très difficile de vivre avec une maladie rare beaucoup trop de complications avec les administrations lenteurs paperasseries blocages et impossibilité d’avion des rendez vous avec les paramédicaux comme kinésithérapeute cela fait deux ans que j’attends l’aménagement de mon appartement et impossible d’avoir un appartement dans résidence senior centre ville avec un loyer modéré et trois mois que j’ai pas de rendez-vous avec les paramédicaux