Le 25 février 2025 a été publié le 4ème Plan National Maladies Rares juste avant la journée international des maladies rares.
Il est structuré en 4 axes majeurs :
- Renforcer le parcours du patient
- Accélérer le diagnostic
- promouvoir l’accès aux traitements
- Développer les bases de données et les biobanques
Présents lors de l’annonce officielle du 4e Plan National Maladies Rares, Laurence Tiennot-Herment (Présidente de l’AFM-Téléthon), Christophe Duguet (Directeur des Affaires Publiques de l’AFM-Téléthon) et Hélène Berrué-Gaillard (Présidente de l’Alliance Maladies Rares) ont réagi à ce nouveau plan.
