Les visages des familles ambassadrices du Téléthon 2023
Aujourd’hui, nous vous présentons, Ibrahima.
Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie qui attaque les muscles et empêche progressivement tout mouvement. Il n’aurait jamais dû marcher et pourtant, aujourd’hui, il marche, court, danse et saute partout !
Ce petit garçon plein de vie a bénéficié d’une thérapie génique dès ses 5 semaines. « Nous avons eu une chance incroyable de bénéficier de ce traitement très tôt car cela a empêché que la maladie apparaisse ! » raconte Flavia, sa maman.
Ibrahima a 2 ans et demi. A le voir courir, sauter, jouer… rien ne laisse croire que le petit garçon est né avec une maladie neuromusculaire rare : l’amyotrophie spinale. Comme plus de 3000 enfants dans le monde, dont une centaine en France, il a bénéficié du traitement de thérapie génique, issu des recherches pionnières menées par le laboratoire du Téléthon, Généthon*. Ce traitement permet, grâce à un gène-médicament, de réparer les motoneurones en une seule injection. Il sauve la vie d’enfants atteints de la forme la plus sévère de la maladie, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans. Si Ibrahima marche, si cette révolution de la médecine est possible, c’est grâce à vous, grâce au Téléthon.
« Notre bébé a eu une chance incroyable ! »
Quand il nait en février 2021, ses parents savent que leur bébé est atteint d’amyotrophie spinale car cette maladie génétique est présente dans la famille de Flavia, la maman.
Grâce au diagnostic posé pendant la grossesse, Ibrahima reçoit le traitement de thérapie génique dès sa naissance, à 5 semaines, avant même l’apparition des symptômes.
« On nous a expliqué que des traitements étaient disponibles pour agir très rapidement à la naissance afin de limiter les effets de la maladie…. Contrairement à ma petite nièce, notre bébé a eu une chance incroyable ! »
explique Flavia.
A 11 mois, le petit garçon fait ses premiers pas et aujourd’hui il ne présente aucun signe de la maladie ! Ibrahima marche, danse, court, saute… des mouvements et une énergie impensables sans traitement.
