On partage, on vous informe et on échange…

Dans cette rubrique, on vous partage les articles/myosites parus sur notre page facebook.
(du 01/02 au 14/
1. Dermatomyosite juvénile vs dermatomyosite de l’adulte  – 01/02/22

 

dermatomyosite de l’enfant // de l’adulte
👉 Quels points communs ? Quels différences ?
➡️ Il y a des points communs certes, mais aussi des particularités que l’on retrouve davantage chez l’enfant.
👉Le GIMI vous partage ses infos :
Une étude internationale https://bit.ly/3obSa8m toute récente donne des pistes pour ces questions.
– l’âge d’apparition peut influencer la maladie.
– l’étude de l’HLA🧐 pourrait être une donnée qui différencie la dermatomyosite de l’adulte et celle de l’enfant, et ce suivant sa position.
👉 ? HLA kesaco ?
L’HLA est une partie importante du système immunitaire, et plus précisément :
« Le système de l’antigène leucocytaire humain (HLA) (le complexe majeur d’histocompatibilité [MHC] chez l’homme) est une partie importante du système immunitaire et est contrôlé par des gènes situés sur le chromosome 6. « 
👉 Quel est l’intérêt d’une telle étude ?
🤓 Plus on connaît précisément une maladie, mieux on arrivera à en cibler les traitements.

 

Photo de Anna Shvets provenant de Pexels

 

2. Myosites virales  – 04/02/22

 

Myosites virales…
Des dermatomyosites suite une infection Covid-19 : ******c’est très rare****** (veuillez bien le noter !) ,
mais ça peut arriver.
Le GIMI se renseigne sur les dernières données médicales à ce sujet . nous allons contacter nos médecins experts…
Ci-après un article médical à ce sujet :
Pour ces myosites post-Covid19 :
👉 quelle est la durée ? l’intensité ? quelles sont les traitements efficaces ? quels sont les anticorps typiques aux myosites qui apparaissent ?
Dès que nous aurons des réponses, on vous informe !
Bon courage pour celles et ceux qui sont dans ce cas. 🤲
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Crédit photo à Karolina Grabowska 🙏via Pexels

 

3. Le replay du webinaire « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares » – 09/02/22
Ce jour-là, on vous informait de ceci :
.—-
👉 Webinaire gratuit « Actualités sur la vaccination anti-covid et Maladies Rares »
organisé par 23 filières de santé —
Son objectif :
👉 répondre aux questions des patients et professionnels de santé des filières sur la vaccination, il est gratuit et ouvert à tous.

Voici le replay (cliquez sur l’image) :

 

4 . Exosquelette à l’essai à l’Institut de Myologie/myosites – 10/02/22
L’info du jour 🌠✨
L’essai EXO-KGO1 —- via le site AFM-Téléthon 🙂
relire notre article sur le blog sur les exosquelettes :

 

5 . un film/témoignage : myosite à inclusions  – 13/02/22

 

Au cinéma bientôt : un film où on parle de la myosite à inclusions !
« Father Stu » 👉 le Père Stu
En avril prochain, un film sort aux US et raconte l’histoire d’un homme. Comme pour tout le monde, sa vie ne sera pas un long fleuve tranquille. Cet homme s’appelait Stuart Long. Après avoir trouvé sa propre rédemption https://bit.ly/34MGOko et inspiré d’innombrables personnes en cours de route, Suart Long a ensuite été diagnostiqué avec une maladie musculaire dégénérative rare —une myosite à inclusions, qui l’a laissé confiné à un fauteuil roulant.
Le père Stu : https://bit.ly/3oJld3p
La bande annonce :
Stuart Long est interprété par Mark Wahlberg. Mel Gibson joue aussi dans ce film.
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Merci @Martin Jarry pour cette info 🙏
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Les articles en lien sont en anglais. clic droit puis « traduire en français ». Si vous n’arrivez pas à avoir la traduction, signalez-le dans les commentaires, on vous l’envoie. 👍

 

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