Orthèses, exosquelettes & myosites

Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche.

Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio le 28 janvier dernier. Nous avions invités plusieurs personnes concernées par différents types d’appareillage :

  • Sylvie B, jeune maman  vit en Lorraine. Elle a une petite fille de 3 ans et doit gérer le handicap grandissant de cette myosite, malgré le traitement par rapamycine. La marche n’est plus du tout sûre, et la force dans les bras diminue aussi.
  • Martin Jarry, canadien, concerné par une myosite à inclusions a également des difficultés à la marche. Il utilise un exosquelette Keeogo conçu par B-Témia (société canadienne) et l’a déjà promu par des challenges sportifs. Daniel Ponce (notre premier responsable GIMI)  et lui échangent depuis 2016. Ils se sont rencontrés en 2017 aux US, lors d’un congrès de myologie à San Diego. Martin a participé à la journée des familles afm-Telethon et a ajouté à ses challenges la montée des marches de la Tour Eiffel.
  • Julien Vedani, lyonnais.  Pathologie différente de la myosite mais même handicap ! Nous l’avons contacté suite à un reportage sur France 3 pour échanger à propos du Keeogo. Car Julien, atteint de sclérose en plaques, a mis en place un challenge sportif impressionnant KILI SEP 2021  : atteindre le Kilimandjaro  pour  promouvoir  le Keeogo et aussi  faire connaître la sclérose en plaques.
  1. ORTHESES

Certains patients atteints de myosites à inclusions se voient proposer des orthèses par leurs kinésithérapeutes.

 Sylvie B. concernée par cette myosite nous a rejoint et a témoigné à ce sujet ; elle a essayé l’orthèse électronique E-Mag (prise en charge sécurité sociale) et a un retour négatif sur ce matériel. Ce type d’orthèse est  peu pratique et manque de souplesse. Sylvie B  ne peut pas le mettre seule, par contre arrive à l’enlever. Le matériel n est pas très lourd, mais pour une personne en faiblesse musculaire cela se ressent. Après une mise au point avec la kinésithérapeute le médecin et l’orthoprothésiste,  il en a été déduit qu’un problème récurrent de  mise en sécurité était due à la fatigue musculaire. En effet, le mouvement de marche n’est plus fait correctement. De ce fait,  l’orthèse se met en sécurité. L’autre jambe étant aussi atteinte, ne peut pas jouer son rôle de compensation pour récupérer la marche. Pour l’essai, Sylvie B a gardé sa canne anglaise ; c’est ce qui lui a évité une lourde chute de tout son long, sans que les jambes puissent plier pour l’amortir.

Même constat pour Mohammed de Paris qui nous a contacté via notre permanence téléphonique pour un matériel similaire. (retrouvez son témoignage).

Le GIMI se renseigne de son côté pour savoir si d’autres orthèses disponibles en France seraient plus performantes.

 

2. EXOSQUELETTES

Evidemment, ce type d’appareil semble être le must en matière d’appareillage. Mais il n’est pas encore disponible en France.  Lors de notre réunion, nous avons parlé des 2 marques suivantes :

 

Keeogo, par B-Témia, Canada

Au Canada :

. Pas de prise en charge mais des réductions fiscales à l’achat si prescription médicale.

. location possible

Vidéo :

Martin Jarry lors de la course « 10K Ottawa »

Julien Vedani : Reportage France3 KILI SEP

HAL, par Cyberdyne, Japon

.

Le japon, pionner robotique, en avance pour la prise en charge :

. prise en charge au Japon par l’équivalent de notre Assurance Maladie depuis 2016 (en centre de rééducation, ou location )

Ce matériel est déjà commercialisé aux Etats-unis où il est proposé dans certains centres de rééducation.

Vidéo :

Rééducation avec Hal Cyberdyne

 

Exosquelettes HAL & Keeogo : utilisation et avis

Martin Jarry et Julien Vedani utilisent régulièrement le Keeogo et en font la promotion en réalisant des challenges sportifs. La neige n’est pas un problème, nous a confirmé Martin qui vit au Canada. Cela a conforté Julien pour son prochain challenge au Kilimanjaro !

Notre challengeur français a acquis son matériel via un distributeur italien, l’officine Ortopediche Rizzoli, Bologne (Italie) qui est  le  premier revendeur Européen Keeogo (38.000 € environ).

Julien Vedani a essayé et s’est entraîné avec le Pôle Saint Hélier (PSH), centre de médecine physique et de réadaptation à Rennes qui a également acquis ce dermosquelette.

Les utilisateurs Keoogo, Martin, Julien, mais aussi Daniel Ponce (1er responsable GIMI, concerné par une myosite nécrosante auto-immune) ont comparé ces 2 matériels avec photo et vidéos. L’exosquelette HAL semble plus rigide et peut-être plus lourd, d’après eux.

Keeogo : les contraintes et limites

  • durée d’utilisation  liée aux batteries (1 à 4h suivant le dénivelé du terrain)
  • prise en main avec un kiné  ayant reçu au préalable une formation ad hoc (environ un mois pour s’adapter)
  • réglages nécessaires  (mise à jour régulière tous les 6 mois à un an, suivant l’évolution du handicap)
  • le muscle ne doit pas être complètement atrophié. Des capteurs détectent la contraction musculaire.

 

Exosquelette : un premier essai clinique

l’AFM-telethon a fait part dernièrement d’un essai clinique très positif dans la myosite à inclusion avec l’exosquelette japonais HAL ci-dessus décrit. Pour cette myosite, l’utilisation de ce type de matériel est limitée dans le temps du fait de la perte irréversible et progressive de la masse musculaire. Mais malgré cela, les points positifs de l’utilisation de ce matériel sont évidemment nombreux : entretien musculaire, autonomie, moral…

Le Keeogo est en ce moment testé à l’Institut de Myologie (CHU Pitié-Salpétrière – Paris) pour recevoir les premières homologations.

Pas besoin de vous dire qu’on suit de près le développement de ce matériel et qu’on soutient Julien Vedani et son challenge !

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15 commentaires

  • SI ABDOOL 9 février 2021  

    Aprés avoir lu sur les différentes exosquelettes, étant victime de la myosite à inclusions depuis bientôt cinq ans et suivi par un spécialiste à la Sal Pétriere je constate malgré la rapamycine la maladie avance quand même avec le temps. J’aimerais savoir dans quel cas le spécialiste en question juge la necessicité de la porter. Ceux qui sont déjà en fauteuil depuis un certain temps peuvent encore profiter de cette technologie. Il me semble que si on porte un tel appareillage on ne pourra plus jamais sans. Et on devient complétement dépendant de ce robot.
    A mon avis je pense que la thérapie cellulaire, si çà marche, est le seul moyen de garder l’autonomie.

    ,

    • GIMI 9 février 2021  

      Bonjour, pour le moment ce type d’appareillage n’est pas disponible. mais vous avez raison… s’il existait : à partir de quand l’utiliser ? C’est un peu la même question qui peut se poser avec le fauteuil roulant. Martin Jarry et Julien Vedani ne l’utilise pas tout le temps. D’un autre côté, ce matériel facilite et augmente donc le temps de marche… il participe à l’entretien musculaire. Tous les deux continuent à faire de l’exercice physique sans Keoogo. B-Temia & keeogo sont implantés aux USA : il y a des témoignages de personnes qui ont acheté ce matériel. https://www.youtube.com/results?search_query=keeogo+usa . Pour le moment, l’essai thérapie cellulaire/myosite à inclusions n’est pas commencé (retard COVID). Il est localisé (injection dans un bras).

  • PLATEL Raymond 6 avril 2021  

    Il y a longtemps que je pense que seul un exosquelette pourrait changer ma vie face a cette maladie que j’ai depuis l’age de 65 ans, j’en ai 80.
    Chez moi je me déplace avec des béquilles, mais à l’extérieur il n’y a plus que le fauteuil roulant . Mon état s’est beaucoup détérioré ces dix dernières année et je ne peux plus marcher même 400 m dans la rue. Avec un tel appareillage l’exercice serait faisable même si bien sur il n’est pas envisageable de le porter une journee entière ce serait certainement trop épuisant pour ce qui me reste de muscle.
    Je suis « emballé  » par l’idée de pouvoir , un jour, essayer ce matèriel. et j’aimerai resté informé dans la mesure du possible.
    J’habite dans l’isère et ai rencontré le Dr MOLLARET au CHU de Grenoble.
    C’est grâce à l’AFM que je me tien informé j’apprécie beaucoup ce soutien

    • GIMI 6 avril 2021  

      Bonjour, oui nous suivons de près les développements et la vente de ce type de matériel, notamment le keeogo. Il devrait être testé à l’Institut de Myologie à Paris. Mais pas de date pour le moment. Merci pour votre confiance. Bien à vous.

  • PLATEL Raymond 6 avril 2021  

    Merci à vous. S il faut aller à Paris pour faire un essai, je suis partant, dans la mesure ou ma santé le permettra le moment venu.
    J ai de la famille à Paris qui est toute prête à m ‘héberger et surtout à m’aider pour accéder aux services hospitaliers.
    R.P

    • GIMI 8 avril 2021  

      Bonjour, pour le moment tous les essais sont en suspend avec le covid-19 et dès que nous aurons des informations, nous ne manquerons pas de vous tenir informer. Bien à vous.

  • Cotteau Jean-Pierre 26 juillet 2021  

    Bonjour,
    J’ai été victime d’ une spondylodiscite diagnostiquée trop tard en 2012;
    Celle-ci m’a laissé tétraplégique;
    après 20 mois de rééducation, j’ai retrouvé un certain usage des bras et la marche avec des cannes anglaises.
    Aujourd’hui âgé de 70 ans, j’ai perdu beaucoup de force musculaire et j’ai de plus en plus de difficultés à marcher…
    Il y a longtemps que je suis à la recherche d’informations relatives au KEEOGO en Europe et je dois dire qu’elles sont plutôt rares.
    Je souhaiterais donc bénéficier des informations relatives à l’évolution de la situation du KEEOGO en France.
    Remerciements
    JPC

    • GIMI 27 juillet 2021  

      Bonjour,
      Il y a très peu d’évolution de la situation du keeogo en France. Actuellement, nous suivons le prochain défi de Julien Vedani qui va monter le kilimandjaro avec un keeogo qu’il a financé avec des sponsors et acheter en Italie. Je vous met le lien pour le suivre : https://www.facebook.com/KiliSEP2021
      Bon Courage

  • Harold 5 septembre 2021  

    Bonjour à tous,
    merci pour le suivi et les commentaires.
    je regarde également des solutions type exo squelette avec Keeogo mais aussi myosuits.
    https://myo.swiss/en/

    Myosuit n’est malheureusement pas distribué en France (suisse et allemagne uniquement.
    j’avais noté que Keeogo était descendu à 19 000 CAD vs 7000 euro pour myosuit. Je suis preneur si vous avez des updates sur le prix Keeogo.
    ça serait top si la Salpé comparait les deux solutions qui de ma compréhension s’adresse à un avancement medium de la pathalogie permettant de marcher avec difficulté.

    Donc preneur de tout update puisque je suis sur le point de faire un achat dans les trois mois avant qu’il ne soit trop tard.

    Cordialement

    • GIMI 6 septembre 2021  

      Bonjour Harold,
      Je suis désolée mais nous n’avons pas de updates sur le prix Keeogo. Je vous conseille de vous mettre directement en relation avec votre revendeur pour négocier. Quand aux essais avec la Salpétrière, je sais qu’ils ont des problèmes pour mettre en œuvres les essais thérapeutiques sur le Keeogo alors une comparaison du matériel n’est pas pour tout de suite.

      Merci de votre attention pour notre blog.

      N’hésitez pas à nous tenir au courant de la suite de votre acquisition, peu importe le matériel que vous aurez choisi, cela est toujours important de partager nos expériences.

      Bon courage

  • Thomas 12 janvier 2022  

    Bonjour à tous,
    Pour info, je sais qu’à la Salpêtrière, des essais sont en cours sur le myosuits, car je fais parti des testeurs afin de récolter des données. Donc ça avance de ce coté.

    Bonne journée

    Thomas

  • Cyril 17 mars 2022  

    Bonjour,

    J’ai participé à l’essai du KEEOGO à la Pitié dernièrement et je vais tester le MYOSUIT en avril. Merci à l’Institut de Myologie de réaliser ces essais.

    J’espère qu’il sera très rapidement possible de s’équiper d’un appareil de ce type afin de l’utiliser au quotidien.

    Bien cordialement,

    Cyril

  • Jean-Pierre Cotteau 8 avril 2022  

    Bonjour,
    J’ attends avec impatience les résultats de ces tests et aussi des informations relatives à la disponibilité de ces appareils en France;
    Si quelqu’un disposent d’informations sur ces points, qu’il n’hésite pas à nous tenir au courant.

    Remerciements

    JP

    • GIMI 9 avril 2022  

      Bonjour, le test de l’institut de myologie va se dérouler sur 1 an et demi. Nous ne manquerons de vous tenir informés du résultat de cet essai. Pour ce qui est de la disponibilité du Keeogo en France, je vous ai envoyé un mail avec mes coordonnées. Nous devrions faire prochainement un article à ce sujet. Bon week-end. Bien à vous, Anne-Elisabeth, Resp GIMI