Orthèses, exosquelettes & myosites

Dans cet article, nous vous faisons part des appareillages des membres inférieurs qui existent en France, mais aussi à l’étranger et qui seraient appropriés dans le handicap particulier dû aux myosites : faiblesse des muscles, fatigabilité et difficulté à la marche.

Cette problématique a été abordée lors de notre dernière réunion de travail par visio le 28 janvier dernier. Nous avions invités plusieurs personnes concernées par différents types d’appareillage :

  • Sylvie B, jeune maman  vit en Lorraine. Elle a une petite fille de 3 ans et doit gérer le handicap grandissant de cette myosite, malgré le traitement par rapamycine. La marche n’est plus du tout sûre, et la force dans les bras diminue aussi.
  • Martin Jarry, canadien, concerné par une myosite à inclusions a également des difficultés à la marche. Il utilise un exosquelette Keeogo conçu par B-Témia (société canadienne) et l’a déjà promu par des challenges sportifs. Daniel Ponce (notre premier responsable GIMI)  et lui échangent depuis 2016. Ils se sont rencontrés en 2017 aux US, lors d’un congrès de myologie à San Diego. Martin a participé à la journée des familles afm-Telethon et a ajouté à ses challenges la montée des marches de la Tour Eiffel.
  • Julien Vedani, lyonnais.  Pathologie différente de la myosite mais même handicap ! Nous l’avons contacté suite à un reportage sur France 3 pour échanger à propos du Keeogo. Car Julien, atteint de sclérose en plaques, a mis en place un challenge sportif impressionnant KILI SEP 2021  : atteindre le Kilimandjaro  pour  promouvoir  le Keeogo et aussi  faire connaître la sclérose en plaques.
  1. ORTHESES

Certains patients atteints de myosites à inclusions se voient proposer des orthèses par leurs kinésithérapeutes.

 Sylvie B. concernée par cette myosite nous a rejoint et a témoigné à ce sujet ; elle a essayé l’orthèse électronique E-Mag (prise en charge sécurité sociale) et a un retour négatif sur ce matériel. Ce type d’orthèse est  peu pratique et manque de souplesse. Sylvie B  ne peut pas le mettre seule, par contre arrive à l’enlever. Le matériel n est pas très lourd, mais pour une personne en faiblesse musculaire cela se ressent. Après une mise au point avec la kinésithérapeute le médecin et l’orthoprothésiste,  il en a été déduit qu’un problème récurrent de  mise en sécurité était due à la fatigue musculaire. En effet, le mouvement de marche n’est plus fait correctement. De ce fait,  l’orthèse se met en sécurité. L’autre jambe étant aussi atteinte, ne peut pas jouer son rôle de compensation pour récupérer la marche. Pour l’essai, Sylvie B a gardé sa canne anglaise ; c’est ce qui lui a évité une lourde chute de tout son long, sans que les jambes puissent plier pour l’amortir.

Même constat pour Mohammed de Paris qui nous a contacté via notre permanence téléphonique pour un matériel similaire. (retrouvez son témoignage).

Le GIMI se renseigne de son côté pour savoir si d’autres orthèses disponibles en France seraient plus performantes.

 

2. EXOSQUELETTES

Evidemment, ce type d’appareil semble être le must en matière d’appareillage. Mais il n’est pas encore disponible en France.  Lors de notre réunion, nous avons parlé des 2 marques suivantes :

 

Keeogo, par B-Témia, Canada

Au Canada :

. Pas de prise en charge mais des réductions fiscales à l’achat si prescription médicale.

. location possible

Vidéo :

Martin Jarry lors de la course « 10K Ottawa »

Julien Vedani : Reportage France3 KILI SEP

HAL, par Cyberdyne, Japon

.

Le japon, pionner robotique, en avance pour la prise en charge :

. prise en charge au Japon par l’équivalent de notre Assurance Maladie depuis 2016 (en centre de rééducation, ou location )

Ce matériel est déjà commercialisé aux Etats-unis où il est proposé dans certains centres de rééducation.

Vidéo :

Rééducation avec Hal Cyberdyne

 

Exosquelettes HAL & Keeogo : utilisation et avis

Martin Jarry et Julien Vedani utilisent régulièrement le Keeogo et en font la promotion en réalisant des challenges sportifs. La neige n’est pas un problème, nous a confirmé Martin qui vit au Canada. Cela a conforté Julien pour son prochain challenge au Kilimanjaro !

Notre challengeur français a acquis son matériel via un distributeur italien, l’officine Ortopediche Rizzoli, Bologne (Italie) qui est  le  premier revendeur Européen Keeogo (38.000 € environ).

Julien Vedani a essayé et s’est entraîné avec le Pôle Saint Hélier (PSH), centre de médecine physique et de réadaptation à Rennes qui a également acquis ce dermosquelette.

Les utilisateurs Keoogo, Martin, Julien, mais aussi Daniel Ponce (1er responsable GIMI, concerné par une myosite nécrosante auto-immune) ont comparé ces 2 matériels avec photo et vidéos. L’exosquelette HAL semble plus rigide et peut-être plus lourd, d’après eux.

Keeogo : les contraintes et limites

  • durée d’utilisation  liée aux batteries (1 à 4h suivant le dénivelé du terrain)
  • prise en main avec un kiné  ayant reçu au préalable une formation ad hoc (environ un mois pour s’adapter)
  • réglages nécessaires  (mise à jour régulière tous les 6 mois à un an, suivant l’évolution du handicap)
  • le muscle ne doit pas être complètement atrophié. Des capteurs détectent la contraction musculaire.

 

Exosquelette : un premier essai clinique

l’AFM-telethon a fait part dernièrement d’un essai clinique très positif dans la myosite à inclusion avec l’exosquelette japonais HAL ci-dessus décrit. Pour cette myosite, l’utilisation de ce type de matériel est limitée dans le temps du fait de la perte irréversible et progressive de la masse musculaire. Mais malgré cela, les points positifs de l’utilisation de ce matériel sont évidemment nombreux : entretien musculaire, autonomie, moral…

Le Keeogo est en ce moment testé à l’Institut de Myologie (CHU Pitié-Salpétrière – Paris) pour recevoir les premières homologations.

Pas besoin de vous dire qu’on suit de près le développement de ce matériel et qu’on soutient Julien Vedani et son challenge !

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2 commentaires

  • SI ABDOOL 9 février 2021   Répondre →

    Aprés avoir lu sur les différentes exosquelettes, étant victime de la myosite à inclusions depuis bientôt cinq ans et suivi par un spécialiste à la Sal Pétriere je constate malgré la rapamycine la maladie avance quand même avec le temps. J’aimerais savoir dans quel cas le spécialiste en question juge la necessicité de la porter. Ceux qui sont déjà en fauteuil depuis un certain temps peuvent encore profiter de cette technologie. Il me semble que si on porte un tel appareillage on ne pourra plus jamais sans. Et on devient complétement dépendant de ce robot.
    A mon avis je pense que la thérapie cellulaire, si çà marche, est le seul moyen de garder l’autonomie.

    ,

    • GIMI 9 février 2021   Répondre →

      Bonjour, pour le moment ce type d’appareillage n’est pas disponible. mais vous avez raison… s’il existait : à partir de quand l’utiliser ? C’est un peu la même question qui peut se poser avec le fauteuil roulant. Martin Jarry et Julien Vedani ne l’utilise pas tout le temps. D’un autre côté, ce matériel facilite et augmente donc le temps de marche… il participe à l’entretien musculaire. Tous les deux continuent à faire de l’exercice physique sans Keoogo. B-Temia & keeogo sont implantés aux USA : il y a des témoignages de personnes qui ont acheté ce matériel. https://www.youtube.com/results?search_query=keeogo+usa . Pour le moment, l’essai thérapie cellulaire/myosite à inclusions n’est pas commencé (retard COVID). Il est localisé (injection dans un bras).

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