Retour sur notre groupe de parole et de soutien « myosites à inclusions » du 8 avril 2021

Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ».
C’était une première pour cette myosite si spécifique ! ✌️
6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café ☕️puisque ça a démarré  à 14h30.
Comment ça s’est passé ?
Et bien, il y a eu d’abord un court diaporama sur la myosite à inclusions.
Ensuite les participants se sont présentés en parlant de leur histoire avec la myosite à inclusions. Et les échanges sont naturellement venus comme des balles de ping-pong. Pas d’obligation, on parle quand on veut et on peut aussi juste écouter… 👌
On a partagé sur le temps du diagnostic, -parfois court pour certains et pour d’autres plutôt de l’errance-, des aides techniques pour améliorer le quotidien à la maison ou à l’extérieur, nos avis sur la thérapie cellulaire, la vaccination, les exosquelettes, la fatigue et la fatigabilité, l’aide que l’on peut avoir avec les RPS de l’AFM-Telethon… et plein d’autres choses.
C’était un bon moment de partage, aussi bien pour les participants que pour les animatrices 😀
On continuera donc ce format avec d’autres groupes de paroles.
Un idée est venu d’un participant : pourquoi pas organiser des réunions d’échange plus courte, juste pour se rencontrer et échanger ?
Un « web-café du GIMI » ?… A voir… une idée à creuser 😉 Bon week-end !

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5 commentaires

  • Brigitte SERY 9 avril 2021   Répondre →

    Une très bonne idée j’ai participé et suis ravie de ces échanges.

    • Joëlle CHAILLOUX 22 septembre 2021   Répondre →

      Brigitte bonjour,

      Comment allez vous depuis nos derniers échanges il y a longtemps….?
      Est ce que le professeur Benveniste vous a parlé d’un essai en thérapie génique ?
      cordialement
      joelle

  • yamina Galliano 30 avril 2021   Répondre →

    Très intéressant atteinte d’une myosite à inclusion diagnostiquée en 2013 je me sens très seule face à l’incompréhension de mon entourage

  • Joëlle CHAILLOUX 6 août 2021   Répondre →

    Bonjour
    J’ai perdu le fil des discussions sur le forum GIMI et ça me manque
    Heureuse d’avoir retrouvé un lien
    Je n’ai pas participer a cet échange ça devait être très intéressant

  • Ménager Aline 20 août 2021   Répondre →

    Bonjour,
    Agée de 41 ans, je viens d’apprendre que je souffre d’une myosite à inclusions avec vascularite. J’aimerais bien parler avec des gens qui ont la même chose que moi et avoir quelques conseils.
    Merci.

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