Retour sur notre groupe de parole et de soutien « myosites à inclusions » du 8 avril 2021

Jeudi 8 avril : c’était la date de notre premier groupe de parole et de soutien « myosite à inclusions ».
C’était une première pour cette myosite si spécifique ! ✌️
6 participants et 2 animatrices avec pour commencer un café ☕️puisque ça a démarré  à 14h30.
Comment ça s’est passé ?
Et bien, il y a eu d’abord un court diaporama sur la myosite à inclusions.
Ensuite les participants se sont présentés en parlant de leur histoire avec la myosite à inclusions. Et les échanges sont naturellement venus comme des balles de ping-pong. Pas d’obligation, on parle quand on veut et on peut aussi juste écouter… 👌
On a partagé sur le temps du diagnostic, -parfois court pour certains et pour d’autres plutôt de l’errance-, des aides techniques pour améliorer le quotidien à la maison ou à l’extérieur, nos avis sur la thérapie cellulaire, la vaccination, les exosquelettes, la fatigue et la fatigabilité, l’aide que l’on peut avoir avec les RPS de l’AFM-Telethon… et plein d’autres choses.
C’était un bon moment de partage, aussi bien pour les participants que pour les animatrices 😀
On continuera donc ce format avec d’autres groupes de paroles.
Un idée est venu d’un participant : pourquoi pas organiser des réunions d’échange plus courte, juste pour se rencontrer et échanger ?
Un « web-café du GIMI » ?… A voir… une idée à creuser 😉 Bon week-end !

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12 commentaires

  • Brigitte SERY 9 avril 2021   Répondre →

    Une très bonne idée j’ai participé et suis ravie de ces échanges.

    • Joëlle CHAILLOUX 22 septembre 2021   Répondre →

      Brigitte bonjour,

      Comment allez vous depuis nos derniers échanges il y a longtemps….?
      Est ce que le professeur Benveniste vous a parlé d’un essai en thérapie génique ?
      cordialement
      joelle

  • yamina Galliano 30 avril 2021   Répondre →

    Très intéressant atteinte d’une myosite à inclusion diagnostiquée en 2013 je me sens très seule face à l’incompréhension de mon entourage

  • Joëlle CHAILLOUX 6 août 2021   Répondre →

    Bonjour
    J’ai perdu le fil des discussions sur le forum GIMI et ça me manque
    Heureuse d’avoir retrouvé un lien
    Je n’ai pas participer a cet échange ça devait être très intéressant

    • Larroude jean Luc 24 janvier 2022   Répondre →

      Bonjour
      Mon conjoint atteint d une myosite votre conversation m interpellé est que l essai en thérapie génétique correspond aux cellules souches
      Mon conjoint a eu un rendez-vous avec Mr Benveniste nous sommes dans l attente des cellules souches
      Merci pour votre retour d informations
      Cordialement

      • GIMI 24 janvier 2022   Répondre →

        Bonjour, Nous avons discuté avec le Pr Benveniste récemment et il nous a expliqué que l’essai n’a pas encore commencé car il y a une histoire de paperasses d’accord entre tous les protagonistes du projet. Il faut malheureusement être patient. Bon courage. Sandrine du GIMI

  • Ménager Aline 20 août 2021   Répondre →

    Bonjour,
    Agée de 41 ans, je viens d’apprendre que je souffre d’une myosite à inclusions avec vascularite. J’aimerais bien parler avec des gens qui ont la même chose que moi et avoir quelques conseils.
    Merci.

  • ABELLARD 12 décembre 2021   Répondre →

    Eric ABELLARD

    Bonjour

    Comme Aline je viens d’être diagnostiqué pour une myosite à inclusion.
    J’aimerai échanger avec des personnes qui ont la même chose que moi.
    Merci

    • GIMI 7 janvier 2022   Répondre →

      Bonjour M. Abellard, nous allons organiser prochainement un nouveau groupe de parole. Les modalités d’inscription seront publiées sur le blog et note page facebook. Bien à vous, Anne pour le GIMI

  • BRILLET Monique 15 janvier 2022   Répondre →

    Bonjour,
    Je découvre ce blog avec intérêt . Merci Anne Éliisabeth.
    Je pense appréciable de pouvoir échanger avec des patients porteurs de la même maladie.
    J’ ai 84 ans. J’ai une myosite à inclusion diagnostiquée en 2001. Les premiers symptômes sont apparus aux environs de 1993.
    Je suis suivie en neurologie au CHU de Bordeaux. Je réside dans le Lot et Garonne. J ai pris pendant17 ans de la cortisone. Actuellement seule la kinesie (3 séances par semaine) permet de ralentir la progression de la maladie, Je me déplace chez moi avec un déambulateur. A l extérieur je marche avec l aide de mon mari et d’ une canne et je peux faire environ 1 km. Si je peux encore marcher c est parce que suis équipée de releveurs de pieds qui ont été confectionnés sur mesure. .Depuis 3 ans mes doigts sont atteints et la préhension est difficile
    Bon courage à tous.

    • MOLY Paul 6 février 2022   Répondre →

      Bonjour, je m’appelle Paul MOLY , je vais avoir 73 ans en avril et je suis arrivé péniblement à ce qu’on pose le diagnostic de myosite à inclusion.J’ai les doigts de la main gauche qui ne se plient pas, une fonte musculaire prononcée aux deux bras , les premières phalanges de ma main droite qui commencent à être déficientes et ça m’inquiète.J’ai facilement mal aux cuisses et ça m’indispose dans ma marche.J’ai également des tensions quasi permanentes au dos(ceinture scapulaire) (est-ce dû à la myosite?.J’ai des petits troubles de déglutition et j’ai un problème au releveur du gros orteil droit. J’aimerai échanger .

      • GIMI 7 février 2022   Répondre →

        Bonjour M. Moly. Vous aviez indiqué votre mail dans votre réponse sur cette discussion. Nous vous le déconseillons pour des raisons de sécurité. Nous pouvons vous mettre en relation avec les personnes qui ont échangé sur cette page. Nous avons notamment dans notre groupe GIMI des personnes directement concernés par la myosite à inclusions. Vous pouvez être mis en relation avec elles en contactant notre permanence téléphonique au 01 60 78 76 87 (tous les mardis de 10h à 17h). Il existe également des groupes privés de discussion sur facebook. Nous allons voir s’il est possible d’associer un forum sécurisé à notre blog. Egalement dans notre groupe GIMI, une personne a les mêmes problèmes que vous au niveau du dos. Il semblerait que cela corresponde à une fonte musculaire des muscles dorsaux. Peut-être vous a-t-on proposé une ceinture de soutien dorsale ? Bien à vous, Anne, resp GIMI

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