Aujourd’hui, nous vous présentons, Kelly, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie rare du foie qui l’oblige à passer 10 à 12h par jour sous des lampes de photothérapie, seul moyen de faire baisser son taux de bilirubine, un pigment biliaire, normalement éliminé par le foie, mais qui chez elle s’accumule et peut attaquer son […]
Aujourd’hui, nous vous présentons, Léon, il est atteint d’une neuropathie à axones géants. La neuropathie à axones géants est une maladie extrêmement rare, évolutive, dégénérative. Elle prive les enfants progressivement de leurs mouvements avant d’atteindre le système nerveux central. Pour Léon, diagnostiqué à 8 ans de cette maladie, et ses parents, il y a urgence […]
Pendant 4 semaines, nous allons vous présenter chaque semaine un visage du Téléthon 2023. Aujourd’hui, nous vous présentons, Ivy, elle est atteinte d’une maladie neuromusculaire non identifiée. Sans diagnostic, et sans traitement, chaque jour de sa vie est un combat, pour elle et pour ses jeunes parents, Tony et Margaux. S’ils trouvent la force […]
FAI2R nous propose une nouvelle interview du Pr Jade GHOSN par le Pr Eric HACHULLA pour répondre à toutes vos questions. L’AFM-Téléthon nous présente 2 études qui prouvent qu’un muscle atrophié n’empêche pas l’efficacité du vaccin anti-covid-19 ! Les vaccins contre la Covid-19 s’injectent dans un muscle et la question est posée de […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : Le muscle, un enjeu de santé publique Pensez à vous abonner à VLM (Vaincre Les Myopathies), pour ne rater aucune information, c’est par ici : bulletin d’abonnement
Dans ce contexte, les personnes en situation de handicap témoignent sur la pénurie d’aides à domicile. Des appels au secours édifiants ! Mise en danger de la vie d’autrui, non-assistance généralisée à personnes en danger : avec l’APF France Handicap, l’AFM-Téléthon alerte ! – Lire la saisine pour mise en danger de la vie d’autrui […]
On se lance ! Puberté, émotion, identité sexuelle, anatomie des sexes, rencontre, confiance, désir, plaisir, corps, acte sexuel, solutions pratiques, sextoys …, autant de questions autour de la sexualité et de l’intimité abordées dans le nouvellement paru Repères Savoir & Comprendre « Sexualité, si on en parlait ?» et bien plus encore ! Cette publication […]
Myosite à inclusions : la testostérone associée à l’exercice peine à convaincre Un essai clinique australien a associé l’apport de testostérone avec un exercice régulier, mais les résultats ne sont pas convaincants. Article Myosite avec atteinte des poumons : un traitement par cellules CAR-T efficace 2 personnes atteintes du syndrome des anti-synthétases avec une atteinte […]
Aujourd’hui, de plus en plus de malades et de familles rencontrent des difficultés dans leur recours à l’aide à domicile. Notamment, il devient de plus en plus difficile de trouver des aides à domicile compétentes et stables. Face à cette situation inacceptable, l’AFM-Téléthon alerte régulièrement les pouvoirs publics sur l’urgence d’agir. Pour que la […]
C’est les vacances ! Pendant cet été, nous allons vous proposer toute une série de vidéos, plus ou moins récente, de notre filière de santé FAI2R. Comme tout le monde, le groupe GIMI prend des vacances et sera un peu moins présent sur les réseaux. Mais ne vous inquiétez pas nous seront de retour à […]