En vue du projet de rencontre de familles concernées par une myopathie inflammatoire en Occitanie, Monique du groupe d’intérêt des myopathies inflammatoire (GIMI) et le Service régional d’Occitanie vous convie à une visio le 18 juin à 14 h.
Nous partagerons un moment pour faire connaissance et recueillir auprès de vous vos remarques et souhaits pour cette rencontre.
Vous trouverez ci-dessous le lien pour vous inscrire à ce temps de partage.
NB : Seulement les personnes domiciliées dans un des 13 départements d’Occitanie peuvent y participer.
Merci et à bientôt
Réunion pour mieux se connaitre et mieux répondre à vos besoins – mercredi 18/06/2025 à 14h
Dept de l’héraut
Atteinte de dematomyosite avec anticorps mda5 depuis 6ans voudrez les nouvelles avancées pour cette maladie
Bonjour,
J’ai une myosite à inclusion diagnostiqué en 2019. Depuis ma force musculaire se détériore lentement et j’ai de plus en plus de difficulté à marcher. Existe t’il des exosquelettes disponible à la vente qui peuvent aider dans ce handicap ? Quel traitement expérimental sont testés pour cette maladie actuellement ou dans un avenir proche ? Peut on être sur qu’une myosite à inclusion, ne soit pas à l’origine une myosite due à la prise de médicament (statines) avec pratique concomitante de sport intensif tel le squash ? Existe t’il en France un traitement possible à base de Methotrexate et de perfusion d’immunoglobulines pour soigner une myosite due aux statines, comme au Canada ?