Caroline : atteinte de dermatomyosite juvénile à 11 ans, aujourd’hui maman de 2 enfants et en attente du 3ème !
Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique.
Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog.
Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne santé.
Aujourd’hui, si des séquelles douloureuses restent, cette belle jeune-femme épanouie dans sa vie de femme, est maman de 2 enfants et attend un 3ème bébé !
Je m’appelle Caroline, j’ai 31 ans.
Le 21 avril 2000 ma vie a changé.
Je me suis réveillée les muscles de tout le corps atrophiés. Je souffrais.
J’étais en période de compétition de GRS, j’avais une fatigue générale et une raideur progressive me rendant difficile ces entraînements. On a juste cru à une fatigue due à ces entraînements intensifs.
Mais en ce 21 avril 2000, on a compris qu’il y avait autre chose.
Je me suis rendue aux urgences les plus proches.
La prise de sang a révélé des cpk (enzymes musculaires Créatine-Phospho-Kinase) à plus de 700, on me renvoie chez moi en me disant inflammation musculaire = myosite, ça passera tout seul.
Revenez juste demain faire une nouvelle prise de sang.
CPK un peu moins élevés, ça diminue ça va passer tout seul.
Les mois passent et je perdais en autonomie. Je perdais aussi pas mal de poids.
Arrivée en sept 2000, je ne pouvais plus me coiffer, difficile de me laver et m’habiller seule…
Mon généraliste m’envoie chez un neurologue. L’électromyogramme semblait donner des résultats d’une myopathie de l’adolescence.
La descente aux enfers commence pour ma mère (qui m’a élevée seule, et je suis fille unique).
On m’a envoyée sur Paris à la Pitié Salpêtrière.
Là-bas examens multiples, recherches génétiques… Mon père est venu une fois pour cette raison.
Mais tout était négatif sur cette voie.
Puis décembre 2000. J’étais arrivée à un point où la question était : comment est-ce qu’elle tient encore debout cette petite, 38kg pour 1m60…
Perte quasi totale d’autonomie mais j’allais quand même en cours autant que possible….
Et un jour, fin décembre 2000, lors d’un rdv à la Pitié Salpêtrière, un lundi, je rencontre un professeur de Garches (92), le professeur Barois. Elle était retraitée mais continuait bénévolement à exercer.
Elle a directement détectée la dermatomyosite.
Elle a tout fait pour que je puisse avoir une biopsie 2 jours après et les résultats en urgences pour confirmer. Car pour elle il me restait peu de temps avant que tout mon corps lâche.
On ne pouvait pas frôler mon corps sans me faire souffrir. Mes os, mes muscles, tout mon corps de la tête au pied était endolori.
Manger était devenu difficile car j’avais bcp de fausses routes… Ou bien j étouffais car mes muscles se contactaient mal et bloquaient tout dans ma trachée….
Verdict : dermatomyosite juvénile (j’avais même pas 12 ans lors de ma crise en avril)
Où, quand, comment ? Nous n’avons jamais su comment j’ai développé ça. Pourquoi ?
J’ai été traité par corticoïdes 40 mg par jour et X médicaments pour pallier aux corticoïdes.
25 kg en 5 mois pris par ce traitement malgré le régime strict sans sel.
Ma peau a craqué de partout, j’étais aux yeux des gens un « monstre ». On me regardait de travers même dans la rue. Mon visage était gonflé +++
Mais malgré ça, j’allais en cours les jours où je n’étais pas à l’hôpital. Une adolescence très compliquée, mais je me suis accrochée.
Certains jours je souffrais tellement que je voulais que ça cesse. Je regardais la fenêtre du 5ème étage et plus d’une fois j’ai failli sauter pensant que ces souffrances ne cesseraient jamais.
4 ans de traitements sous corticoïdes avec quelques rechutes lors des tentatives de diminution. Kiné 3 fois par semaine pour pallier l’atrophie. Des attèles sur mes bras la nuit pour retrouver mon autonomie car je ne pouvais plus tendre mes bras ni mes jambes. Ça c’était très douloureux. Mais en 4 ans j’étais sortie du plus gros. Puis 2 ans avec d’autres médicaments mais plus de corticoïdes.
On m’avait dit au départ que j’aurais sûrement un traitement à vie. Mais en 6 ans je m’en suis sortie.
On m’avait dit qu’avoir une vie normale serait compliquée.
J’ai un métier super, je suis mariée, et je vis bien.
On m’avait dit qu’il serait très difficile et dangereux d’avoir des enfants. J’ai 2 petites filles superbes et en bonne santé. Même si ma 2ème a un retard de croissance, impossible de savoir si c’est lié ou non car elle se nourrit très peu, et les examens de croissance montrent aucun déficit de l’hormone de croissance, juste de l’hypocalorie permanente qu’on n’arrive pas à gérer.
Et j’attends ma 3ème fille.
Alors oui les grossesses sont difficiles et douloureuses. Je n’ai jamais pu accoucher par voie basse. Mais j’ai une chance folle.
Malgré tout ça, je suis toujours suivie de prêt.
On ne sait toujours pas pourquoi cela m’est arrivé ? Ni comment.
On ne sait rien. Et j’aimerais savoir si vous vous en savez plus ?
Merci à ceux qui m’auront lu jusqu’au bout.
Merci à ceux qui répondront.
Plein de courage à ceux qui se battent actuellement dans la phase dure de la maladie.
Et désolée pour ce pavé. Mais personne ne comprend ce qu’on vit en dehors.
Quand, même ma famille me dit qu’ils ont des douleurs en vieillissant ou x choses et qu’on me dit mais tu ne sais pas ce que c’est d’avoir mal, tu es trop jeune, même ma mère monte en furie… Comment on ose dire cela ? Les gens sont bêtes et ne comprennent pas. N’écoutent pas.
J’ai besoin de gens qui me comprennent pour avancer.
Chaque hiver me rappelle que le passé est toujours là.
Je souffre beaucoup de douleurs l’hiver. Comme des décharges dans les membres (plus souvent haut du corps, bras, coudes, mains…)
Meilleurs vœux à tous. Et surtout que la santé vous garde.
CAROLINE
Ce témoignage a été transféré de notre ancien blog.
Il avait généré des commentaires, mais nous n’avons pas eu la possibilité de réinstaller les commentaires qu’il a générés. Pour les lire dans leur intégralité en format pdf, cliquez ICI.
