Aurélie témoigne au sujet de cette myosite qui a été diagnostiquée dans un premier temps par des internistes : CPK élevés montrant une inflammation. Un traitement analogue aux myosites est alors mis en place (corticothérapie, immurel, plaquénil). Mais depuis le diagnostic de myosite est remis en question après qu’Aurélie ait eu une nouvelle consultation avec […]
Plusieurs d’entre nous vont se reconnaître dans la lecture de ce témoignage. Premiers symptômes, incompréhension, errance de diagnostic, puis traitements, rémissions, rechutes… et la force puisée en nos ressources intérieures pour continuer à vivre « normalement » et cette volonté puissante de ne pas baisser les bras. Oui, les épreuves nous rendent plus forts. La preuve… Lisez […]
Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique. Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog. Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne […]
G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance […]
Voilà mon histoire sans rentrer dans les détails. Je m’appelle Aurélia et j’ai 40 ans. Depuis ma 2ème grossesse j’ai enchaîné des problèmes de lombalgies, de névralgies cervico-brachiales, soignées par anti douleur myorelaxant et anti inflammatoires. En septembre 2016 le corps craque. Trop de douleurs, trop de fatigue et surtout perte de force (impossible de […]
Diagnostiquée dans un premier temps d’une dermatomyosite en 2012, le diagnostic s’affinera en syndrome des anti-synthétases en 2014. Merci infiniment à Valérie pour l’humour et le courage dont elle fait preuve pour résister à cette épreuve. Sa sagesse également de gérer sa maladie comme elle le fait . Nul doute que son témoignage sera […]