Suivi Gynécologique et maladies Neuromusculaires

L’AFM Téléthon a édité un nouveau « Savoir et comprendre ». C’est un livret très détaillé sur ce que doit être un bon suivi gynécologique. Information, dépistage des maladies gynécologiques surtout des cancers du sein, ovaire et utérus. Ce qui se fait au cours du suivi des myosites surtout celle avec auto-anticorps anti-TIF1y. Vous pourrez y trouver […]

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Caroline : atteinte de dermatomyosite juvénile à 11 ans, aujourd’hui maman de 2 enfants et en attente du 3ème !

  Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique. Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog. Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne […]

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Marie-Sophie témoigne : longue errance de diagnostic pour une myosite de chevauchement (scléromyosite)

  Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]

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Le témoignage de Leila : amélioration, rechutes et beaucoup de courage !

Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]

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