Diane B : à 22 ans, la dermatomyosite se déclare. Un vrai combat commence !

Plusieurs d’entre nous vont se reconnaître dans la lecture de ce témoignage. Premiers symptômes, incompréhension, errance de diagnostic, puis traitements, rémissions, rechutes… et la force puisée en nos ressources intérieures pour continuer à vivre « normalement » et cette volonté puissante de ne pas baisser les bras. Oui, les épreuves nous rendent plus forts. La preuve… Lisez […]

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Caroline : atteinte de dermatomyosite juvénile à 11 ans, aujourd’hui maman de 2 enfants et en attente du 3ème !

  Ce témoignage provient de la page Facebook « Vivre avec une dermatomyosite » qui est gérée par une de nos équipière, Monique. Après avoir sollicité l’accord de Caroline, nous vous le présentons sur notre blog. Caroline a été atteinte d’une dermatomyosite juvénile sévère à 11 ans. Il faudra 6 ans de traitement pour retrouver une bonne […]

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Michelle : certaine que la polymyosite (syndrome des anti-synthétases) s’est déclarée suite à un vaccin DTPolio

Lorsqu’une vie bascule suite un rappel de vaccin. Voici ci-dessous le témoignage précis de Michelle qui nous interpelle. A la fin de son témoignage elle informe de son souhait d’être contactée par des personnes ayant connu les mêmes effets secondaires suite à un vaccin. En avril, je tentais de tailler un arbuste avec un coupe-branche […]

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Nounou témoigne : une myosite nécrosante auto-immune avec connectivité mixte

Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]

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Marie-Sophie témoigne : longue errance de diagnostic pour une myosite de chevauchement (scléromyosite)

  Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]

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Ninon : de ses premiers symptômes au diagnostic de dermatomyosite

Témoignage de Ninon, 53 ans le 08 novembre 2016 Bonjour. Il y a un mois on m’a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j’étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous […]

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alimentation « sans », où trouver des produits ?

« Dietissod », le site Internet pour les régimes sans sel et sans sucre. Les corticoïdes sont un des traitements classiques utilisés dans les myopathies inflammatoires. Cette thérapeutique implique une alimentation exempte de sel et de sucre.   De nos jours, en France, les critères de beauté, de minceur, les régimes à la mode ont favorisé l’émergence de produits sans sucre et sans gluten dans la grande distribution et les magasins Bio. […]

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Le témoignage de Leila : amélioration, rechutes et beaucoup de courage !

Voici le témoignage en plusieurs épisodes de Leila chez qui on a diagnostiqué une polymyosite. 25 août 2014 Depuis début juin 2014 des douleurs progressives des mollets aux cuisses et pour finir les bras, et puis les faiblesses qui arrivent, je n’arrive plus à me lever de la cuvette des WC, me coiffer, me laver […]

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