Pour rappel, une maladie orpheline est une maladie rare pour laquelle il n’existe pas de traitement spécifique, c’est-à-dire qu’il n’y a pas encore de traitement permettant de guérir cette maladie. Lorsqu’une maladie est fréquente, les moyens mis en œuvre pour la soigner prennent de l’ampleur, ce qui engendre généralement une dynamique de progrès au […]
L’annonce du diagnostic est toujours un moment difficile qui marque l’esprit. Il y a finalement plusieurs moments dans l’annonce, elle n’est pas forcément limitée à un instant T. Il y a l’annonce initiale du diagnostic puis, les moments de rechutes, de questionnement, d’autres mauvaises nouvelles ou des évolutions à prendre en compte. Chaque mot est […]
FAI²R vous informe » Enquête ETP dans les maladies rares « Participez à l’enquête Édusanté Etp qui explore l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares. Que vous ayez déjà bénéficié ou non d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans le cadre d’une maladie rare et si vous êtes : un patient atteint d’une maladie rare […]
Bien que cette vidéo concerne la sclérodermie systémique, ce problème de calcifications est très important dans les dermatomyosites. Je vous partage donc cette nouvelle vidéo.
La filière de Santé Filmenus nous propose une webinaire sur la douleur dans les maladies neuromusculaires. Pour voir la vidéo, cliquez sur le logo
Dermatomyosite, syndrome des antisynthétases, myosites nécrosantes auto-immunes et polymyosite La dermatomyosite : une maladie rare, auto-immune, qui se caractérise par une atteinte des muscles et de la peau, même s’il existe des formes ne touchant que les muscles ou que la peau. Ce sont ces 2 atteintes qui lui ont d’ailleurs donné son nom: […]
Les recommandations du PRAC (Pharmacovigilance Risk Assessment Committee de l’Agence européenne des médicaments (EMA)) par le Pr Christophe RICHEZ, suivi d’un échange de questions/réponses avec le Pr Eric HACHULLA. Pourquoi ce PRAC ? Risque cardio-vasculaire : Quels sont les patients à risque ? Quelles sont les nouvelles données hors ORAL surveillance et Quid des autres JAKis ? Risque néoplasique […]
Thérapie génique des maladies inflammatoires Par le Dr Sébastien VIEL Présentation de son projet de formation post-doctoral réalisé au sein du laboratoire du Pr PORTEUS (Stanford, UK) « Correction de mutations « Gain de Fonction » par Crispr-Cas9 : Exemple du SAVI » La génétique des maladies auto-inflammatoires en pratique pour les cliniciens : diagnostics génétiques les plus fréquents par […]
Voici le sommaire en image : Lire le dossier de VLM : La prévention, agir sur tous les fronts L’AFM-Téléthon met à votre disposition gratuitement ce mois-ci un article sur : Corticoïdes et effets secondaires : questions-réponses Vous pouvez aussi revoir le webinaire de notre filière de santé FAI2R sur les corticoïdes et la […]
L’ostéonécrose chez les patients atteints de dermatomyosite juvénile pourrait être associée à la présence des anti-MDA5 Il y a peu de données sur la survenue d’ostéonécrose au cours des dermatomyosites juvéniles (JDM). Cette complication est généralement considérée comme une conséquence de la corticothérapie. Dans cet article publié dans Rheumatology (Oxford), les auteurs rapportent les données […]