Le témoignage de Sylvie

Le GIMI remercie vivement Sylvie pour son témoignage. Elle est atteinte d’une dermatomyosite avec atteintes cutanées récidivantes et calcifications.  Son témoignage est précieux : d’une part pour les calcifications qui sont une complication rare de la dermatomyosite, et d’autre part lorsqu’elle décrit les résultats  d’un traitement avec  un nouvel immunosuppresseur (Olumiant/baricitinib) pour des atteintes dermatologiques qui jusqu’alors étaient persistantes et récidivantes.
« J’ai eu de sévères atteintes musculaires qui m’ont empêché bien des choses, notamment de prendre mes petits enfants dans les bras, et évidemment plein d’autres activités. Aujourd’hui c’est bien mieux, je peux porter, bouger mais je fatigue vite et je garde un léger handicap.
Je voulais également témoigner au sujet des calcifications.
J’ai des calcifications qui sont localisées entre le derme et l’épiderme au niveau des 2 cuisses sur le côté, autour des 2 genoux. Une jambe est plus atteinte que l’autre.
C’est des calcifications dures qui peuvent parfois percer la peau. Alors il suinte un liquide blanc calcique. J’ai d’ailleurs eu une infection au début, mais maintenant je n’en ai plus.
J’ai été diagnostiquée en 2013. Les calcifications sont apparues plus tard en 2016 lorsque mes jambes ont été inflammatoires et gonflées par un œdème.
Mon kinésithérapeute ayant fait des recherches, a constaté que l’on faisait des ultrasons  pour les calcifications aux épaules. Elle m’a donc proposé de faire des ultrasons sur les calcifications de mes jambes. Elle a commencé fin 2016. C’était l’inconnu au niveau du résultat. Au début ça a été très douloureux. Mais au fil des séances, les douleurs ont diminué et aujourd’hui je ne sens plus de douleurs pendant ces séances. Au fil du temps, les calcifications se sont fractionnées et sont moins volumineuses. Ça m’a permis de garder la mobilité au niveau du genou.
J’ai essayé des crèmes au thiosulfate de sodium sur les calcifications pendant 3 ans. Je n’ai pas vu vraiment d’amélioration.
Je suis également sous Olumiant (inhibiteur Jak) qui a été mis en place suite à une consultation avec le Pr Benveniste, sur les conseils du GIMI.
Je pense que depuis que je suis sous Olumiant, cela favorise aussi la diminution des calcifications, mais je n’en suis pas sûre. Par contre je suis vraiment sûre de l’effet bénéfique des ultra-sons.
L’Olumiant, par contre a eu un effet immédiat sur mes atteintes cutanées qui jusqu’alors étaient réfractaires malgré tous les traitements que j’ai eus.
Sur les conseils du GIMI, j’ai fait une première cure thermale dermatologique à la LA ROCHE POSAY en 2018. Et depuis je renouvelle chaque année, même l’année dernière, année COVID, où j’ai pu y aller au mois d’août. Je constate que ma peau est plus lisse, comme neuve. On m’a même dit que ça me rajeunissait !  Les atteintes cutanées qui étaient réfractaires diminuaient. Je pense que ça peut être un traitement complémentaire. Il faut essayer 3 années à la suite pour voir s’il y a bénéfice.
Dans le suivi dermatologique que j’ai eu au début de la dermatomyosite, on ne m’en a jamais parlé.
Je suis assez contente de ces 2 traitements, notamment la prise de l’Olumiant m’a permis d’arrêter les immunoglobulines, ainsi que le Plaquénil (que je trouvais inefficaces).
Les immunoglobulines me faisaient du bien, mais les plaques revenaient assez vite, malgré des séances assez rapprochées (toutes les 3 à 4 semaines). J’ai eu environ 56 hospitalisations pour des immunoglobulines qui étaient passées en 2 jours.
La cure thermale, c’est un + parce que ma peau a été vraiment abimée ; il reste des séquelles (peau très blanche et sèche. Mais aujourd’hui avec l’Olumiant, je n’ai plus de plaques. Et ça m’a aidé aussi, je pense, au niveau musculaire, même si j’avais bien récupéré avec les traitements traditionnels (cortisone, méthotrexate…)
Et j’attends de voir si cela aura vraiment de l’effet sur les calcifications. »
Sylvie (du Loiret)

Vous pourriez aussi aimer

Laisser un commentaire à