Amandine : la dermatomyosite foudroyante de sa maman.

Nous vous restituons le témoignage éprouvant d’Amandine face à la dermatomyosite aiguë qui a terrassé sa maman au mois de mai dernier. Dans de rare cas, la première poussée inflammatoire peut être si importante qu’elle peut mettre le pronostic vital en jeu. Toutes nos pensées à Amandine et à sa famille dans cette épreuve.

« A travers ce témoignage je souhaite rendre hommage à ma maman.

Ma mère, Patricia, était âgée de 63 ans.

Courant le mois de Mars 2020 ma mère souffre de gêne respiratoire au quotidien, elle contacte alors son médecin.

Celui-ci lui diagnostic une rhinopharyngite. Après quelques jours de traitement son état respiratoire ne s’améliore pas. Elle consulte à nouveau son médecin qui reste sur le diagnostic de la rhinopharyngite.

Étant en période de confinement, elle me fait part lors d’un appel, de sa difficulté à se lever du lit. Elle m’explique alors qu’il est fort probable qu’elle doit changer de matelas.

Le 8 avril 2020 elle n’arrive plus à sortir du lit, mon frère va l’aider. La trouvant très affaiblie, on décide de contacter le SAMU afin de l’hospitaliser.

A son arrivée aux urgences, elle est en détresse respiratoire aiguë et souffre d’une décompensation cardiaque. Les médecins pensent évidemment au coronavirus. Cependant, le test revient négatif.

Elle passe de nombreux examens : IRM, scanners, prise de sang, biopsie, test du coronavirus…

Souffrant d’un lupus diagnostiqué depuis 2019 les médecins explorent cette piste.

Durant plusieurs semaines les examens s’enchaînent, les allers-retours dans différents services se succèdent. Et nous suivons tout ça à distance (confinement oblige) impuissants.

Nous avons eu le droit à deux visites, nous l’avons trouvée extrêmement affaiblie : elle a perdu beaucoup de poids et beaucoup de cheveux. Elle nous explique avoir des difficultés à s’alimenter notamment pour le mécanisme de déglutition L’attente des résultats ainsi que le confinement rend la situation très anxiogène pour elle ce qui la déprime beaucoup. Les soins sont devenus difficilement supportable au point ou elle exprime à l’équipe soignante ne plus vouloir être soignée (ce détail nous l’avons découvert dans son dossier médical).

Fin Avril, un médecin me contacte m’informant qu’un diagnostic vient d’être posé.

Ma mère souffre d’une dermatopolymyosite, une maladie rare et grave. Celle-ci va donc suivre une thérapie mais on nous prévient que les traitements seront lourds et qu’il y a des risques qu’elle intègre le service de réanimation.

 

Quelques jours plus tard, nouvel appel, ma mère vient d’être plongée dans le coma artificiel sous respiration artificielle afin qu’elle ne souffre pas. Elle sera transférée dans un autre hôpital pour être entourée de spécialistes de la maladie.

Son état est critique l’état de ses poumons est tel que l’assistance respiratoire n’a jamais pu être retirée depuis son arrivée aux urgences. Les médecins doivent la basculer sur le ventre ainsi que sur le dos de nombreuses fois dans la journée afin de la soulager.

Plusieurs de ces organes sont atteints : ses poumons, son cœur, ses reins…

Nous vivons sur un fil, tel un funambule, durant plusieurs jours. Son état ne s’améliore pas mais reste stable.

Le 23 mai au matin, le médecin m’appelle afin de m’informer de l’aggravation de l’état de ma maman. Le médecin m’informe qu’elle va mourir dans la journée.

Elle s’est finalement éteinte à 10h30 après plusieurs semaines de combat emportant avec elle son sourire, sa bienveillance ainsi que sa générosité.

Malgré de nombreux efforts les hôpitaux n’ont rien pu faire, la maladie avait gagné trop de terrain.

Le diagnostic a été très tardif mais les symptômes de la maladie ont surgis en très peu de temps et sa dégradation physique a été foudroyante.

 

Après avoir passé le choc du diagnostic ainsi que le décès, nous avons fait les recherches afin de comprendre pourquoi. Pourquoi celle-ci est rentré avec une rhinopharyngite et n’est jamais rentrée ? Pourquoi il n’y pas de traitement ? Pourquoi elle ?

Nous n’aurons probablement jamais de réponses à certaines questions mais celle qui nous reste en tête c’est qu’elle aurait été sa vie au quotidien avec cette maladie ?

 

Elle nous a donc laissé comme héritage son combat qui est devenu le nôtre.

Sensibiliser le maximum de personnes possibles sur la maladie afin que le diagnostic soit posé au plus tôt.

 

Nous souhaitons beaucoup de courage aux personnes souffrant de ces maladies et nous avons une pensée particulière aux personnes qui nous ont quittés trop tôt. »

 

Amandine

 

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