Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]
Je m’appelle Marina. J’ai 25 ans et je suis atteinte d’une dermatopolymyosite depuis l’âge de 12 ans et demi. C’est grâce à mon professeur d’éducation physique et sportive en 6ème qu’on a remarqué que j’avais des difficultés à faire une roulade. Puis j’ai été suivie à l’hôpital américain à Reims et à la Pitié Salpêtrière […]
LE 17 FÉVRIER 2017 Concernée par une dermatomyosite depuis plus de 30 ans, Anne, responsable du Groupe d’intérêt myopathies inflammatoires, nous livre son témoignage. Au-delà de son parcours, elle nous parle d’une complication, rare dans les myosites de l’adulte mais extrêmement pénible et douloureuse : les calcifications. Un long chemin avec la maladie : Voilà maintenant 36 ans […]
Un autre exemple d’errance diagnostique. Celle concernant la maladie de Marie-Sophie (la scléromyosite) a duré douze ans. Son témoignage est édifiant. Il nous interpelle car les symptômes qu’elle a supporté tant d’années n’ont pas su être identifiés. Quand certaines personnes passent voir leur médecin trois ou quatre fois par mois sans raison réelle, juste pour […]
La découverte de ma maladie : Tout a commencé mi-août 2014. Un matin, je me lève avec une tache rouge sur le nez. Je prends un bain, mais lorsque je mets le pied dans l’eau, je me rends compte qu’elle est trop chaude et je suis incapable de retirer la jambe de l’eau. Au […]
Témoignage de Ninon, 53 ans le 08 novembre 2016 Bonjour. Il y a un mois on m’a diagnostiqué une dermatomyosite. Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j’étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous […]
Un témoignage qui prouve à quel point diagnostic et traitement rapides sont primordiaux quant à l’évolution de la maladie. Rachel fait partie du GIMI (Groupe d’intérêt des Myopathies Inflammatoires) en tant qu’équipière ressource, après avoir dans un premier temps participé à la construction du premier blog et la rédaction d’article de la page facebook du […]
Rédacteur en chef à l’hebdomadaire Famille Chrétienne, Samuel Pruvot, 45 ans, est atteint d’une dermatomyosite depuis 2012. Dans son ouvrage paru en mars 2015, l’auteur raconte sa maladie. Sans se voir en héros, il fait le parallèle entre son combat contre la myopathie inflammatoire et l’épopée d’Ulysse, célèbre personnage de la mythologie grecque. Le livre est disponible aux éditions Salvator. Retrouvez […]
Bonjour à toi qui me lis. Je suis Tiflo. J’ai 38 ans, je suis mariée et j’ai 2 adorables et courageux garçons ( 9 et 6 ans). Je suis fleuriste à mon compte et je vis à la campagne. Je suis atteinte d’une polymyosite depuis mars 2015. Mais je peux aujourd’hui affirmer, avec du […]
Bonjour, je m’appelle Geoffrey, j’ai 24 ans, originaire de Saône et Loire, j’ai une dermatomyosite/calcinose depuis l’âge de 7 ans. J’ai été suivi à Edouard Herriot à Lyon par Le Professeur Louis David malheureusement parti à la retraite depuis mes 13 ans. J’ai été comme beaucoup traité à la cortisone. Bon produit dopant pour courir […]