Nouvelle édition du guide « Vivre avec une maladie rare en France »
Chaque année, Orphanet publie un cahier devenu une référence pour les personnes concernées par une maladie rare et leurs proches : « Vivre avec une maladie rare en France »
Ce guide aborde très concrètement tous les aspects du quotidien : aides, démarches administratives, parcours de soins, scolarité, travail, vie sociale, ressources utiles… Un véritable repère pour mieux s’orienter dans un système souvent complexe.
Parmi les nouveautés 2025 :
• Des informations actualisées sur le Plan National Maladies Rares (2025-2030)
• Des repères clairs sur le parcours de soins, le diagnostic et la coordination entre les acteurs de santé
• Une mise à jour des droits, aides sociales et accompagnements mobilisables au quotidien
• De nombreuses ressources pratiques pour faciliter les démarches
Un outil précieux, en complément de l’accompagnement proposé par la filière FAI²R et ses associations de patients partenaires.
Le guide est disponible en ligne :
Bonjour et juste un petit mot : MERCI, je me sens moins seule avec « ma » scléromyosite, même si mon médecin hospitalier interniste est un formidable soutien.
Merci d’avoir cet endroit pour communiquer.
Belle journée à toutes et tous.
Rose
Bonjour Rose,
Merci beaucoup pour votre assiduité sur notre blog et merci aussi pour vos commentaires. Ça fait toujours plaisir de voir qu’on vous apporte un peu de soutien.
Bon courage
Le GIMI