Mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare »

Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.   Petit rappel : C’est quoi orphanet ?   Orphanet est […]

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un outil en ligne pour évaluer vos droits

Parce qu’avec ou sans myosite on peut avoir besoin d’une aide financière à un moment donné de sa vie, « Mes Aides », startup d’Etat au service de l’action publique, évalue vos droits en moins de 7 minutes. Lancé fin 2014, le site enregistre, à l’heure à laquelle où j’écris, pas moins de 17138 visites en 24 heures. Succès […]

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