Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales. Petit rappel : C’est quoi orphanet ? Orphanet est […]
Parce qu’avec ou sans myosite on peut avoir besoin d’une aide financière à un moment donné de sa vie, « Mes Aides », startup d’Etat au service de l’action publique, évalue vos droits en moins de 7 minutes. Lancé fin 2014, le site enregistre, à l’heure à laquelle où j’écris, pas moins de 17138 visites en 24 heures. Succès […]