Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides. Comme chaque […]
FAI2R a consacré sur leur site, dans la rubrique Vie quotidienne, une catégorie dédiée aux réseaux maladies rares. N’hésitez pas à parcourir cette rubrique de liens utiles https://www.fai2r.org/…/reseaux-maladies-rares-liens…/ Qui sont-ils ? – Alliance Maladies Rares : Près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France – Maladies Rares […]
Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales. Petit rappel : C’est quoi orphanet ? Orphanet est […]