La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.   Comme chaque […]

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Connaissez-vous les Réseaux Maladies Rares ?

FAI2R a consacré sur leur site, dans la rubrique Vie quotidienne, une catégorie dédiée aux réseaux maladies rares. N’hésitez pas à parcourir cette rubrique de liens utiles  https://www.fai2r.org/…/reseaux-maladies-rares-liens…/   Qui sont-ils ? – Alliance Maladies Rares : Près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France – Maladies Rares […]

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Mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare »

Le dernier cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » vient de paraître. Il a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs aidants dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et aux prestations sociales.   Petit rappel : C’est quoi orphanet ?   Orphanet est […]

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