Les filières de santé Maladies Rares et la plateforme d’expertise Maladies Rares PRIOR, organisent une journée transition maladies rares et/ou chroniques afin d’échanger et de réfléchir sur les parcours des jeunes lors de leur passage des services de soins pédiatriques vers les services de soins pour adultes ! Cette journée est à destination des […]
Pour la 15 ème édition de la journée Internationale des Maladies rares, la campagne de sensibilisation mettra en avant le handicap invisible pour le rendre VISIBLE. Une exposition photo itinérante de 12 portraits qui s’arrêtera dans 5 villes françaises (Nancy, Nice, Toulouse, Lille et Paris). Vous pouvez aussi la découvrir en cliquant sur l’affiche. […]
Le Pr BARDAUD de l’hôpital Tenon à Paris nous a fait parvenir un document par le biais de Ma Myosite sur les contre-indications allergiques de la vaccination contre le Covid-19. A diffuser à tous vos soignants ! Ces effets secondaires sont extrêmement rares et ne sont pas en lien avec les maladies neuromusculaires inflammatoires. De […]
Poser le diagnostic d’une maladie rare est souvent difficile même pour le médecin généraliste qui vous connaît bien. Pour les accompagner dans cette démarche et leur faciliter l’accès aux informations utiles et scientifiques, le Collège de la Médecine Générale met à la disposition des médecins généralistes deux fiches pratiques : Une fiche pour rappeler […]
La veille bibliographique de notre filière de Santé FAI2R nous informe sur : – l’altération de la réserve ventriculaire droite chez les patients présentant une élévation modérée de la pression artérielle pulmonaire au cours de la sclérodermie systémique. – l’utilité du taux sérique de KL-6 pour la prise en charge des pneumopathies interstitielles associées aux myosites. […]
La veille bibliographique de notre filière de Santé FAI2R nous informe sur les caractéristiques distinctives de la dermatomyosite juvénile amyopathique. La dermatomyosite juvénile (DMJ) associe une atteinte cutanée caractéristique (rash héliotrope et papules de Gottron) et une atteinte musculaire diffuse en particulier proximale. Certaines formes se distinguent par une atteinte cutanée isolée : formes « […]