Connaissez-vous les Réseaux Maladies Rares ?

FAI2R a consacré sur leur site, dans la rubrique Vie quotidienne, une catégorie dédiée aux réseaux maladies rares. N’hésitez pas à parcourir cette rubrique de liens utiles  https://www.fai2r.org/…/reseaux-maladies-rares-liens…/

 

Qui sont-ils ?

Alliance Maladies Rares : Près de 2 millions de malades et environ 2000 maladies rares dans toute la France
Maladies Rares Info Services : Le service national d’information et de soutien, Maladies Rares Info
Services répond quotidiennement aux demandes des personnes malades, de leurs proches et des professionnels de santé
Maladies Rares : Un cap pour chacun ! : Vous êtes concerné(e) par une maladie rare ou en attente de
diagnostic ? Retrouvez l’information et le soutien adaptés à votre situation
Santé Info Droits : La ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé
Les 23 Filières de santé maladies rares : Site internet des 23 filières de santé maladies rares nationales
Fondation Maladies Rares : La coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares
Orphanet : Le portail d’informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès pour tous publics
Maladies Rares J’Agis ! : Favorise l’accueil et l’intégration des personnes touchées par les maladies rares au sein de L’École et de l’Entreprise
Équipes Relais Handicaps Rares : Organisées en inter régions, les équipes relais sont constituées de plusieurs professionnels qui coordonnent l’accompagnement des personnes en situation de handicap rare et leur famille
Réseau RESRIP : Le réseau dédié aux enfants et adolescents (≤ 18 ans) atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques habitant en Île de France
Réseau Maladies Rares Méditerranée : Un outil à destination des personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement
Eurordis : Alliance à but non lucratif regroupant plus de 700 associations de patients atteints de maladie rare

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