La nouvelle mise à jour du cahier orphanet « vivre avec une maladie rare » vient de paraître !

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

 

Comme chaque année, ce cahier a été mis à jour à la fin de l’année 2022 avec les dernières actualités dans le domaine. Pour rappel vous pouvez y retrouver les rubriques suivantes :

 

– Soins et accompagnement médico-social

– Aides et prestations sociales

– Scolarisation et éducation

– Emploi et insertion professionnelle

– Aides et prestations pour les proches (aidants familiaux/proches aidants)

– Tourisme, déplacements, accessibilité, sport, culture, jeux et technologie

– Sites internet pertinents

– Législation, réglementation, documents administratifs

– Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)

– Numéros utiles

– Plateforme maladies rares

 

Nous vous invitons à découvrir cette nouvelle version du cahier via le lien ci-contre