Voici la dernière mise à jour du cahier orphanet « Vivre avec une maladie rare en France »

Ce cahier, un support riche de ressources qui présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

 

Comme chaque année, ce cahier a été mis à jour à la fin de l’année 2023 avec les dernières actualités dans le domaine. Pour rappel vous pouvez y retrouver les rubriques suivantes :

 

– Soins et accompagnement médico-social

– Aides et prestations sociales

– Scolarisation et éducation

– Emploi et insertion professionnelle
– Aides et prestations pour les proches (aidants familiaux/proches aidants)
– Tourisme, déplacements, accessibilité, sport, culture, jeux et technologie
– Sites internet pertinents
– Législation, réglementation, documents administratifs
– Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
– Numéros utiles
– Plateforme maladies rares

 

Nous vous invitons à découvrir cette nouvelle version du cahier via le lien ci-contre

Orphanet vient de sortir son application mobile :

Orphanet Guides est une application mobile qui facilite l’accès à une information spécifique et pratique pour les professionnels médicaux, paramédicaux et toute personne concernée par la prise en charge d’une maladie rare en France.

Vous pourrez y trouver l’information dédiée à la prise en charge de + de 80 maladies rares, la carte d’urgance orphanet et toutes les documents sont faciles à consulter, personnalisables et partageables.

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