Microbiote : quésaco ? Quand on pense déséquilibre du microbiote, on pense souvent au déséquilibre du microbiote intestinal. Rappelons qu’il existe au moins 6 microbiotes différents : ORL, pulmonaire, cutané, intestinal, urinaire, vaginal, avec une composition particulière pour chaque microbiote (des bactéries pour l’essentiel, mais également des virus, des champignons, des levures et des […]
Toute l’équipe du GIMI vous souhaite de passer un doux Noël de réconfort. Prenez soin de vous et de vos proches.
Dans cette série d’article « Traitements dans les myosites », nous expliquons brièvement comment agissent les traitements habituels dans les myopathies inflammatoires. Nous listons les principaux effets indésirables et des conseils pour les gérer, quand cela est possible. Ce médicament des années 1950. D’abord utilisé pour traiter la leucémie, ce n’est qu’en 1980 qu’il a été […]
Rappel d’information de mise en garde pour des appareillages de ventilation de la marque Philips. Parmi les patients atteints de myosite, un petit nombre nécessite un appareillage de ventilation. Nous rappelons ici un avis de l’ANSM Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, via le site de l’AFM-Telethon : Le 18 juin 2021, l’ANSM […]
Nous partageons dans cet article le témoignage de Cannelle Lila qui donne espoir pour les petits patients concernés par une myosite juvénile. Cannelle Lila a eu une dermatomyosite avec anticorps anti-MDA5, avec un suivi d’abord à l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’adolescence puis à l’hôpital Robert Debré. Merci beaucoup Cannelle Lila pour ce partage ! […]
Revivez les meilleurs moments du Téléthon 2020 Et un grand MERCI de la part des Familles !
Nombre d’entre nous trouvent détente, ressourcement et plaisir dans la pratique d’un art quel qu’il soit. Il peut s’agir de peinture, de photo, de sculpture, ou de tout autre passe-temps manuel et artistique. Il semble que la création apporte du soulagement à bien des maux. Prendre du temps pour se faire plaisir devrait donc être […]
J’ai rencontré Roger à trois reprises déjà. D’abord en 2013, à la première réunion qui présentait la future création du GIMI (Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires), puis aux deux réunions auxquelles j’ai pu participer, en novembre 2015 puis en février 2016. Malgré son handicap, (Roger souffre d’une myosite à inclusions) il s’investit avec toute l’énergie […]
Communiquer avec ses enfants sur sa myosite peut être délicat. Être touché par une myopathie inflammatoire n’exclut pas la parentalité. La vie de malade, quelle que soit la sévérité de la myosite, suscite nombre d’interrogations et de réactions différentes chez le jeune. De quelle manière aborder le sujet sensible de la maladie ? Quelles sont […]