On partage, on vous informe et on échange…

Dans cette rubrique, on vous partage les articles/myosites parus sur notre page facebook. (du 01/02 au 14/ N’hésitez pas à vous y abonner : https://www.facebook.com/groupegimi.fr 1. Dermatomyosite juvénile vs dermatomyosite de l’adulte  – 01/02/22   dermatomyosite de l’enfant // de l’adulte Quels points communs ? Quels différences ? Il y a des points communs certes, mais […]

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microbiote et maladies auto-immunes : un lien qui se confirme

  Microbiote : quésaco ?   Quand on pense déséquilibre du microbiote, on pense souvent au déséquilibre du microbiote intestinal. Rappelons qu’il existe au moins 6 microbiotes différents : ORL, pulmonaire, cutané, intestinal, urinaire, vaginal,  avec une composition particulière pour chaque microbiote (des bactéries pour l’essentiel, mais également des virus, des champignons, des levures et des […]

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méthotrexate : plus d’infos pour mieux comprendre et gérer son traitement

Dans cette série d’article « Traitements dans les myosites », nous expliquons brièvement comment agissent les traitements habituels dans les myopathies inflammatoires. Nous listons  les principaux effets indésirables et des conseils pour les gérer, quand cela est possible.   Ce médicament des années 1950.  D’abord utilisé pour traiter la leucémie, ce n’est qu’en 1980 qu’il a été […]

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VNI – Philips – avis de mise en garde

Rappel d’information de mise en garde pour des appareillages de ventilation de la marque Philips.   Parmi les patients atteints de myosite, un petit nombre nécessite un appareillage de ventilation. Nous rappelons ici un avis de l’ANSM Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, via le site de l’AFM-Telethon : Le 18 juin 2021, l’ANSM […]

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Cannelle Lila : en rémission complète d’une dermatomyosite juvénile… de l’espoir !

Nous partageons dans cet article le témoignage de Cannelle Lila qui donne espoir pour les petits patients concernés par une myosite juvénile. Cannelle Lila a eu  une dermatomyosite avec anticorps anti-MDA5, avec un suivi d’abord à l’hôpital Necker-Enfants malades, à l’adolescence puis à l’hôpital Robert Debré. Merci beaucoup Cannelle Lila pour ce partage !   […]

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L’art se cache partout…

Nombre d’entre nous trouvent détente, ressourcement et plaisir dans la pratique d’un art quel qu’il soit. Il peut s’agir de peinture, de photo, de sculpture, ou de tout autre passe-temps manuel et artistique. Il semble que la création apporte du soulagement à bien des maux. Prendre du temps pour se faire plaisir devrait donc être […]

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Les aquarelles de Roger

J’ai rencontré Roger à trois reprises déjà. D’abord en 2013, à la première réunion qui présentait la future création du GIMI (Groupe d’Intérêt des Myopathies Inflammatoires), puis aux deux réunions auxquelles j’ai pu participer, en novembre 2015 puis en février 2016. Malgré son handicap, (Roger souffre d’une myosite à inclusions) il s’investit avec toute l’énergie […]

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J’ai une myosite, que dire à mes enfants ?

Communiquer avec ses enfants sur sa myosite peut être délicat. Être touché par une myopathie inflammatoire n’exclut pas la parentalité. La vie de malade, quelle que soit la sévérité de la myosite, suscite nombre d’interrogations et de réactions différentes chez le jeune. De quelle manière aborder le sujet sensible de la maladie ? Quelles sont […]

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