L’AFM-Téléthon a créé des fiches « médicaments » pour répondre à toutes vos questions. Aujourd’hui, nous vous proposons la fiche « De la cortisone à la prednisone, les corticoïdes » Vous pouvez aussi revoir le webinaire de la filière de santé FAI2R « comment gérer ma corticothérapie au quotidien »
Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec le syndrome des antisynthétases. Le syndrome des antisynthétases (SAS) est une maladie rare, on estime entre 1 et 2 nouveaux cas par million d’habitants chaque année. Le SAS fait partie des maladies auto-immunes et plus particulièrement, des myopathies inflammatoires. Il atteint […]
Un nouvel article de « Questions de patients » est disponible avec ce mois-ci les myopathies nécrosantes auto-immunes. Les myopathies nécrosantes auto-immunes (MNAI) sont des maladies rares, on estime qu’elles touchent entre 2 et 5 malades pour 100 000 personnes. Elles font partie des maladies auto-immunes. Elles peuvent atteindre les enfants ou les adultes, […]
De nombreux tutoriels sont à votre disposition sur le site internet ou chaîne YouTube de FAI2R et ce, à la fois pour les patients et les professionnels de santé. Vous pouvez y retrouver de nombreuses thématiques telles que : – La capillaroscopie – Hygiène bucco-dentaire et la sclérodermie – Lavage de nez et vascularites […]
L’un des objectifs principal du Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) est de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques des patients atteints de maladies rares. Au sein de la filière, nous avons créé une commission spécifique sur cette thématique afin de déployer des actions pouvant répondre à cet objectif majeur. En 2020, les patients de […]
Cette web-conférence vous est présentée par le Pr Nadège CORDEL. Pour aller plus loin En savoir plus sur les myopathies inflammatoires Vidéothèque générale Vidéothèque myopathies inflammatoires Replay des dernières mises en ligne – Jeudis de la Filière
Retour sur la dernière interview de votre actualité COVID-19 du Pr Alain FISCHER Dans cette interview du 27 avril 2022, le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Necker-Enfants malades et Collège de France) répondait à de nombreuses questions liées à la COVID-19 et notamment : 2ème rappel, pour qui et pourquoi ? Que […]
Les vacances arrivent à grands pas et avec nos pathologies ça se prépare. Aujourd’hui, on vous présente la carte urgence à avoir sur vous en toute circonstance ! C’est angoissant mais imaginez-vous un instant seul, inconscient suite à un malaise ou un accident, pris en charge par une équipe médicale d’urgence. Personne de votre […]
Voici la dernière fiche de recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires en période épidémique de COVID-19, mise à jour à la date de ce mercredi 13 avril 2022, tenant compte des dernières recommandations du Conseil d’Orientation de la Stratégie Vaccinale (COSV). Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter […]