G.F : en errance de diagnotic avec des signes de myosites. Quel parcours !

G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance diagnostique perdure aussi longtemps il y a de quoi se poser beaucoup de questions. Nous lui souhaitons de recevoir prochainement toutes les réponses qu’elle mérite. N’hésitez pas à lui transmettre votre soutien et vos avis ou conseils.

 

Bonjour,

Ma vie est émaillée de situations traumatisantes. Dès le départ les dés étaient pipés. Agressions psychologiques, discriminations, violences font partie de ma vie depuis toujours.

Je suis en abandon familial. J’ai tout reconstruit 3 fois. En ce moment je m’apprête à vivre ma quatrième vie !

J’ai aussi connu des hauts très haut vraiment.

Je pense avoir une bonne étoile dans la mesure où les choses positives m’arrivent quand j’en ai besoin. Je suis plutôt volontaire et ma maman m’a conditionnée pour être autonome et « ne pas dépendre d’un homme », jamais ! Vous comprenez pourquoi ! Moi il m’a fallu 20 ans pour comprendre !

Elle a tellement réussi !

Tout ça pour dire que toutes ces difficultés auxquelles j’ai dû faire face m’aident probablement et proportionnellement à tenir la maladie à distance et à gérer ce que je vis comme beaucoup trop d’entre nous, je vois.

Donc je suis malade !

Depuis longtemps, si je remonte dans le temps je peux dire que des signes étaient présents dans les années 2000. Des petites choses inexpliquées, pas trop gênantes, ponctuelles, qui vont qui viennent. « Tiens mais pourquoi t’as ça ? Je sais pas, bah ça passe. Ça doit pas être bien grave. »

Et puis je ne suis pas parvenue à procréer. Et puis le dos en 2012, une chirurgie.

Et déjà la discordance, entre l’inflammation et les signes cliniques. Je récupère difficilement et longuement. 2013/2014 la fatigue, intense ! Omniprésente. Peut-être des manifestations cutanées, une photosensibilité. Sport, égal plusieurs jours de récupération.

En 2015 deuxième chirurgie de cette décennie. Je récupère, bien, même.

3,5 mois plus tard les « poussées » commencent.

Dès que l’effort physique est demandé, la poussée se déclenche, au début on calme le jeu avec le kiné et 15 jours après on essaie de reprendre en diminuant l’effort demandé. Mais toujours les poussées reviennent, régulièrement. C’est déjà comme un rouleau compresseur.

Au fil des mois il ne reste que les étirements, un peu de yoga et des exercices de kiné Mézières.

J’ai un arrêt de travail de 3 semaines en 2016.

À cause de l’inflammation. Je commence l’izalgi. (Izalgi c’est un opioïde : morphine opium paracétamol, les 3 ensemble dans une gélule, j’en prends 3 par jour).

 

Sinon je jongle aussi avec des cures de silicium, un peu cher, de quinton, des plantes pour soulager le foie, du bicarbonate pour mes reins. Du jus de citron toute l’année ou de légumes aux beaux jours.

Je manipule et utilise les huiles essentielles qui marchaient bien au début en interne, aujourd’hui limitées à un usage externe. En ce moment j’ai du multione de Solgar et antioxydant et anti glycation. Et du cassis en macérât.

L’été 2016, je m’aperçois que je perds la mémoire.

L’année se termine, j’ai une cruralgie due à la compression musculaire sur le nerf de la hanche. J’hallucine !

Avril 2017, j’ai épuisé mon kiné. Aux analyses, les CPK sont remontées mais en dessous de 1000. Je fais une pause kiné et pars en quête de réponses médicales.

Ma rhumato passe complètement à côté. Je trouve une nouvelle généraliste. Pas une qui me regarde en se calant dans son fauteuil pour me dire « c’est le temps ! »  Pas une qui m’envoie un mail en me disant « allez voir ma copine, elle est médium ». Ah oui ! Je croise de drôles d’oiseaux, et vous allez voir, ce n’est pas fini !

J’ai un début de traitement pour m’aider à gérer les manifestations musculaires, les contractures, les blocages, les douleurs inhumaines…

3ème trimestre 2017, je vois 2 neurologues. 2 copains de promo ! Le premier m’envoie à la Timone ! Super !  Le deuxième ne fait absolument rien de ce que lui demande ma généraliste et m’étiquette Fibromyalgie.

En 2017 pendant mes poussées je prenais un peu de paracétamol et je m’allongeais plusieurs fois et plusieurs heures par jour pour me soulager. Jusqu’au jour où ma généraliste m’a dit de prendre les Antidouleur. Je prenais déjà l’izalgi le soir quand vraiment c’était trop difficile. Je me suis mise à prendre mon paracétamol et mon Izalgi plus régulièrement pendant les poussées. Ça me soulageait et c’était plus confortable.

En 2018. J’ai fait une cure de probiotiques qui a duré 8 mois. Mon pharmacien m’a bien aidée à choisir ce qui me convenait. J’en avais besoin, ça m’a fait du bien !

En septembre 2018 j’ai commencé les antis inflammatoires, pas très concluant avec le celebrex. Le Naproxene est plus efficace. En termes de récupération ça ne donne rien. Donc limité. Et même limité en termes de sédation de la douleur.

À la Timone la biologie revient négative au Dot Myosite. (Tiens ! Salut les copains !) Pas de suivi du premier neurologue. Ma généraliste, (une acharnée comme moi) m’envoie à Avignon au CH. 7 mois d’attente pour ma consultation. Un rhumatologue le Dr Cohen. Si on avance aujourd’hui, c’est grâce à lui. Il a tout repris de zéro ! Le compte rendu mentionne une suspicion de myosite à cause d’une IRM des hanches.

Depuis 2017 les poussées sont plus longues (entre 4 et 6 semaines) avec une phase de répit entre chaque d’au moins 30 jours. Je les date ! Je sais dire quand elles commencent et quand elles s’arrêtent. Quand va arriver la prochaine et combien de temps de répit je vais avoir. J’ai des symptômes systémiques. Avec des problèmes cognitifs, digestifs et une insuffisance rénale que j’arrive à contrôler pour le moment. En plus du tableau habituel pour les myosites.

J’ai eu une chirurgie en mai 2018. La troisième donc… vous suivez ?

Trois mois et demi plus tard : aggravation du tableau clinique. Quatre poussées plus tard, je ne peux plus marcher à l’extérieur. Tout devient encore plus compliqué. J’ai un fauteuil roulant.

Un Livedo (Marbrures violacées de la peau, au niveau du tronc et des jambes, dues à des troubles circulatoires) est présent épisodiquement. Les douleurs, je n’en parle même pas, heureusement que je pratique la sophrologie. Dès que je bouge, je suis HS, des douleurs, peu importe le mouvement, j’ai des vertiges avec des nausées, une sensation de malaise. Des départs de chutes.

La discordance est toujours là. On ne comprend pas pourquoi je vis ça et en même temps les résultats des examens sont peu évocateurs.

Je perds, dans l’ordre : des heures de travail, le même jour mon chien adoré, mon complice, à cause d’être en fauteuil, mon appartement faute de revenus suffisants pour continuer à payer le loyer.

La Timone est catégorique : aucune lésion. Mon Rdv n’a rien donné. Rien d’autre en vue.

 

Partie 2

Je suis déboussolée. J’ai même rembobiné jusqu’au mois d’août 2018. Au moment où je vivais comme si c’était une Fibromyalgie…Je suis allée chercher de nouvelles ressources pour avancer.

À vrai dire ils m’ont énervée ! Tous !

J’ai décidé :

– d’attendre mon rdv Antidouleur de mars 2019. D’abord voir si le traitement fonctionne. Si je récupère.

– de mettre en pratique les conseils du Dr Françoise Laroche de Saint Antoine. J’ai aussi repris Rdv avec un autre Rhumato dans le privé, qui connaît la Fibromyalgie, voir ce qu’il dit. D’ici là j’aurai une nouvelle IRM.

– de discuter du compte rendu de la Timone avec le Dr Cohen. Lui demander s’il a l’intention de poursuivre la prise en charge. Lui expliquer que les ordonnances ça ne suffit pas, que j’ai besoin d’un protocole au minimum médical et physique.

Je ne vais pas attendre la prochaine poussée le mois prochain. Maintenant il faut gérer ces poussées ! Stopper l’aggravation de la perte d’autonomie. J’ai envie de continuer à travailler, à être utile. J’ai encore des projets et j’ai envie d’y croire.

Comment se fait-il que je puisse trouver sur internet des ressources médicales et thérapeutiques, que mes médecins depuis tout ce temps n’ont pas été en mesure de me les enseigner, que ces ressources m’auraient probablement permis d’éviter d’aller vers une invalidité ?

N’y a-t-il pas un problème ?

J’en suis là ! Et je sais que ce n’est sans doute pas terminé. Je n’ai plus de plan. J’ai juste décidé de faire moi-même ma prise en charge… Puisque aucun n’en est capable !

 

G.F.

 

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