G.F : en errance de diagnotic avec des signes de myosites. Quel parcours !

G.F a 46 ans. Elle vit près d’Avignon dans le Vaucluse. Elle est aussi membre du groupe privé « Dermatopolymyosite » sur le réseau social de Facebook. Nous recevons son témoignage sur son difficile parcours de soins et ses recherches médicales depuis tant d’années. Nos pathologies difficiles, compliquées nous mettent souvent à rude épreuve. Mais lorsque l’errance […]

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Aurélia témoigne : un traitement même si sa myosite auto-immune est non classable

Voilà  mon histoire sans rentrer dans les détails. Je m’appelle Aurélia  et j’ai 40 ans. Depuis ma 2ème grossesse j’ai enchaîné des problèmes de lombalgies, de névralgies cervico-brachiales, soignées par anti douleur myorelaxant et anti inflammatoires. En septembre 2016 le corps craque. Trop de douleurs, trop de fatigue et surtout perte de force (impossible de […]

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Nounou témoigne : une myosite nécrosante auto-immune avec connectivité mixte

Nounou, 27 ans, je suis ingénieure et habite à Paris depuis maintenant 10 ans. Je suis atteinte d’une myopathie nécrosante à auto-anticorps anti-SRP associée à une connectivite mixte depuis 2012. Les premiers symptômes de la maladie tels que œdèmes aux paupières sont apparus bien avant cette année-là. Durant l’année 2012, j’ai peu à peu commencé […]

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Ninon : de ses premiers symptômes au diagnostic de dermatomyosite

Témoignage de Ninon, 53 ans le 08 novembre 2016 Bonjour. Il y a un mois on m’a diagnostiqué une dermatomyosite.  Cela faisait déjà quelques mois, depuis le décès de ma maman, que j’étais très fatiguée. Une mordue de vide grenier. Levée avec mon mari à 3h30. Pour partir à la chasse aux bonnes affaires nous […]

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