Créée en 2001 à l’initiative de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares célèbre 25 ans d’engagement collectif. Née d’une mobilisation engagée dès la fin des années 1980, dans la suite des premiers Téléthon, elle a permis de faire émerger les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique.
Rejoignez-nous à Paris pour une matinée d’information et d’échanges. Venez découvrir les actions, les ressources et les projets des six structures qui composent La Plateforme.
Inscrivez-vous en présentiel ou à distance : https://www.eventbrite.fr/…/la-matinee-speciale-25-ans…
Comme j’aimerais pouvoir assister à de tels moments d’échange. C’est tellement difficile d’être atteinte de scléromyosite au quotidien et de constater combien, même dans un service d’urgences, ce mot reste une grande inconnue.
Merci à tous les médecins, à tous les chercheurs qui travaillent à nous rendre la vie plus supportable, même si, à titre individuel, je constate chaque jour combien rester debout, vivante, tient au fait que je me bats, avec une rééducation importante, au quotidien.
Belle journée d’information.
Rose
Merci Rose de votre témoignage, je suis sûre que vous donnez de l’espoir à beaucoup d’entre nous.