Créée en 2001 à l’initiative de l’AFM-Téléthon, la Plateforme Maladies Rares célèbre 25 ans d’engagement collectif. Née d’une mobilisation engagée dès la fin des années 1980, dans la suite des premiers Téléthon, elle a permis de faire émerger les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique.
Rejoignez-nous à Paris pour une matinée d’information et d’échanges. Venez découvrir les actions, les ressources et les projets des six structures qui composent La Plateforme.
Inscrivez-vous en présentiel ou à distance : https://www.eventbrite.fr/…/la-matinee-speciale-25-ans…
Comme j’aimerais pouvoir assister à de tels moments d’échange. C’est tellement difficile d’être atteinte de scléromyosite au quotidien et de constater combien, même dans un service d’urgences, ce mot reste une grande inconnue.
Merci à tous les médecins, à tous les chercheurs qui travaillent à nous rendre la vie plus supportable, même si, à titre individuel, je constate chaque jour combien rester debout, vivante, tient au fait que je me bats, avec une rééducation importante, au quotidien.
Belle journée d’information.
Rose